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“妈妈只要你活着!” 华人单亲妈妈倾力救两岁重症女儿

作者: Sally   日期:2019-04-03 10:49 阅读:  来源:天维维度  
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【天维网4月2日报道 记者Sally】如果不是因为菲菲的头上缠着厚厚纱布,人们可能完全想象不到这个可爱的两岁女孩,竟是一个重症癫痫和肝癌患儿。

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两岁的年纪,菲菲已经做了4次大的全麻手术,切除了大部分的病变肝脏。如今,菲菲正在等待进一步的手术。

这一次手术,将决定菲菲以后还能不能活下去。

半岁确诊罕见癫痫症 家庭医生耽误一个月

2016年11月,华人妈妈Rita生下了一个八斤三两的漂亮女儿。Rita 给女儿取名为菲菲Catherine。

半岁以前,菲菲完全是一个健康的宝宝,能吃能睡,三个月就会翻身,是爸爸妈妈的掌上明珠。

在菲菲六个月的时候,家里人发现菲菲出现了异常的点头和抽搐症状。Rita带着菲菲去看医生,但是家庭医生不能确定这到底是什么病,让Rita带着孩子回家观察。

Rita说:“这一观察就是一个月,孩子就越抽越厉害,越抽越频繁”。着急的她又带孩子换了一家医生看。这一看不得了,菲菲马上被送到了Starship 儿童医院,专家确诊孩子得是一种非常罕见的癫痫症,这是由于婴儿的脑前皮质发育不良引起的痉挛症。Rita说:“医生跟我说这种病他只是听说过,真实病例还是头一次见。”

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(Starship的诊断书)

专家告诉Rita,癫痫每发作一次,对孩子大脑就是一次致命的破坏。如果不治疗任由癫痫频繁发作的话,菲菲到了三岁就会变成植物人

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(Rita给天维网记者看她与菲菲合影)

因为菲菲实在是太小了,开颅手术风险太大且不一定有效。Starship的医生采取了给孩子服用抗癫痫药物的保守治疗。但是,服用了4个月抗癫痫药物之后,菲菲的病情还是无法控制住。

留给菲菲和妈妈的只有两条路:要么在新西兰遥遥无期地排队等着,等到孩子能做手术的时候,找专家给孩子做手术;要么带孩子回中国,寻求国内的治疗方案。

Rita经过多方打听了解到,在北京儿童医院可以给孩子进行“深入颅内电极”的治疗,这个对孩子大脑创伤较小的治疗手段,新西兰是没有的。

在把这个治疗方案与新西兰的脑科专家进行沟通和咨询之后,专家也建议Rita可以去中国寻找新西兰没有的治疗方案。Rita决定,马上带孩子回中国治疗。

回国治疗祸不单行 孩子查出肝癌 

2017年9月,Rita带着孩子回国,在北京儿童医院接受了VNS迷走神经刺激治疗。这是菲菲人生中的第一个全麻手术,还不满周岁。 

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做完手术,Rita 带着菲菲出院回沈阳老家。却没想到,菲菲却开始持续发烧。Rita说“当时我们也没往坏处想,孩子烧三天,退烧了。接着又烧几天,以为是做完手术的正常反应。直到有一天给孩子洗澡,摸到肚子硬硬的,就赶紧去医院”。

去医院一查,菲菲竟然得了肝母细胞瘤,也就是一种恶性肝癌。又是一个晴天霹雳。

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(孩子在2018年11月的出院记录)

Rita说,从2017年12月28日确诊肝癌,到1月份做手术,孩子的恶性肿瘤已经从直径8厘米长到了12厘米,无法进食,不能坐飞机了,只能在沈阳的医院做手术。

做手术的时候,医生告诉Rita,菲菲能活着下手术台的概率只有三成。医生在给孩子做手术前,让家里人把孩子的后事也同时准备着。

但是Rita没有放弃。她说:“只要菲菲能活着,我干啥都行”。

这是菲菲的第二次全麻手术。所幸手术很成功,菲菲切掉了三分之二的肝脏,接下来是长达半年的化疗。为了做化疗,菲菲又接受了一次全麻手术,在胸口埋了输液港。

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(做完肝脏切除手术后的菲菲,胸口留下了一条巨长的刀口疤痕,当时还插着导血管。)

癌症的治疗,到了2018年8月告了一个段落。因为肝癌的化疗,医生不得不将菲菲的癫痫治疗暂停,因为控制癫痫的药物,对肝脏有很大的伤害。尽管明知道停服癫痫药物对菲菲的大脑有不可逆的损伤,医生也只能“两者皆害取其轻”了。

第四次全麻 宝宝脑袋上打9个洞 

因为停服了癫痫控制药物,菲菲的癫痫越来越严重。在癌症治疗期间,医生只能靠镇定类的药物来控制菲菲的癫痫发作。

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(菲菲服用的一种抗癫痫药物,一盒一千多人民币)

由于癫痫反复发作对大脑的伤害,两岁半的菲菲到现在也无法像正常孩子那样吞咽,只能吃流食,更别提说话了。菲菲不能站,甚至连坐都坐不起来。她的右侧视网膜已经开始萎缩。

到了2018年10月,癌症刚刚好一点了。Rita赶紧带着菲菲前往北京做SEEG深入颅内电极手术。这个手术虽然相比开颅手术而言,对大脑的损伤较小,但毕竟也要在菲菲的脑袋上打9个洞,把电极植入头部。

这是菲菲的第四次全麻手术。

做完手术之后,在电极的作用下,孩子的癫痫症状停止了,两个月后,菲菲能自己坐着了。Rita看到了希望。 

卖房治病还不够 爸爸不管娘俩了

然而好景不长,做完颅内电极手术后的3个月,菲菲的癫痫又开始复发了。Rita说,北京儿童医院的医生说要菲菲住院进行复查,确认复发位置和病灶的大小,然后再决定是否需要直接开颅手术切除病灶,还是二次颅内电极定位病灶的位置。

但是让Rita犯难的是,前几次手术,已经花光了家里所有的钱。因为菲菲是新西兰护照,在国内看病全部都是自费。而这次要再做手术,无论是做开颅手术还是颅内电极,都至少需要30-50万人民币。

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(2018年11月手术前的押金单)

Rita说,为了给菲菲看病,她卖掉了自己的代购店,卖掉了新买的车子,远在老家的孩子姥姥把自己的房子也偷偷卖掉了。家里亲戚朋友都借了个遍,在新西兰的朋友也借了不少钱,现在,真是山穷水尽了。

现在,为了照顾菲菲,Rita无法工作,一家人就靠着孩子姥姥的退休金生活。

糟糕的是,在Rita回国带孩子看病期间,菲菲的爸爸找了新的女朋友,离开了他们母女俩,断了联系。Rita说,孩子爸爸没什么钱,孩子的奶奶在孩子生病后,给了7万元人民币,也就没有联系了。

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(菲菲作为癫痫儿童的癫痫日记,记录病儿每天的起居和发病情况)

Rita说,因为孩子在新西兰出生,没有中国户口,国内的筹款平台无法给孩子登记筹款。 没办法,Rita只能回新西兰筹钱。但她也是一筹莫展,不知道还能从哪儿借到钱。Rita希望尽快带孩子到北京儿童医院接受再次治疗。Rita说:“我只要菲菲能活着,我一定要陪着她。”

Rita在Give a little上给女儿发起了一个捐款页面,希望好心人能帮一帮可怜的菲菲。

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 捐款页面:https://givealittle.co.nz/cause/help-catherine-fight-for-her-life

天维菌也希望,菲菲能早日康复,快乐地长大成人。

名词解释:

VNS迷走神经刺激治疗:这是一种不开颅的神经调适治疗癫痫的方法。它改变了以往开颅手术切除病灶的治疗模式。该方法对于药物不能控制的难治性癫痫起到了积极的治疗作用。其通过刺激人体左侧迷走神经,来改善大脑的放电规律,起到控制癫痫发作的作用。

SEEG深入颅内电极手术: SEEG (stereoelectroencephalography) 立体三维脑电图是一种安全、微创的癫痫定位评估手段。

深部电极的植入手术在全麻下进行,大致可分为五步:

  第一步:通过立体定向框架或者机器人引导,进行颅骨钻孔,直径约2.1mm左右;

  第二步:在颅骨上拧入导向螺丝,为电极植入进行导向和固定作用;

  第三步:用电凝电极打开硬膜,局部止血;

  第四步:用探针开辟通道,保证电极植入上轨迹不会出现偏斜;

  第五步,植入深部电极。待电极植入完成后,可在病房监测脑电,分析脑电结果,三维立体构建脑网络传播形式及精准癫痫病灶定位。该技术可以大大降低顽固性癫痫术前定位创伤,明显提高顽固性癫痫的治愈率,

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(图片来自网络)

肝母细胞瘤:小儿肝母细胞瘤是由肝脏胚基组织发生的肝脏恶性肿瘤。


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