“妈妈只要你活着!” 华人单亲妈妈倾力救两岁重症女儿

【天维网4月2日报道 记者Sally】如果不是因为菲菲的头上缠着厚厚纱布，人们可能完全想象不到这个可爱的两岁女孩，竟是一个重症癫痫和肝癌患儿。

两岁的年纪，菲菲已经做了4次大的全麻手术，切除了大部分的病变肝脏。如今，菲菲正在等待进一步的手术。

这一次手术，将决定菲菲以后还能不能活下去。

半岁确诊罕见癫痫症 家庭医生耽误一个月

2016年11月，华人妈妈Rita生下了一个八斤三两的漂亮女儿。Rita 给女儿取名为菲菲Catherine。

半岁以前，菲菲完全是一个健康的宝宝，能吃能睡，三个月就会翻身，是爸爸妈妈的掌上明珠。

在菲菲六个月的时候，家里人发现菲菲出现了异常的点头和抽搐症状。Rita带着菲菲去看医生，但是家庭医生不能确定这到底是什么病，让Rita带着孩子回家观察。

Rita说：“这一观察就是一个月，孩子就越抽越厉害，越抽越频繁”。着急的她又带孩子换了一家医生看。这一看不得了，菲菲马上被送到了Starship 儿童医院，专家确诊孩子得是一种非常罕见的癫痫症，这是由于婴儿的脑前皮质发育不良引起的痉挛症。Rita说：“医生跟我说这种病他只是听说过，真实病例还是头一次见。”

(Starship的诊断书）

专家告诉Rita，癫痫每发作一次，对孩子大脑就是一次致命的破坏。如果不治疗任由癫痫频繁发作的话，菲菲到了三岁就会变成植物人。

（Rita给天维网记者看她与菲菲合影）

因为菲菲实在是太小了，开颅手术风险太大且不一定有效。Starship的医生采取了给孩子服用抗癫痫药物的保守治疗。但是，服用了4个月抗癫痫药物之后，菲菲的病情还是无法控制住。

留给菲菲和妈妈的只有两条路：要么在新西兰遥遥无期地排队等着，等到孩子能做手术的时候，找专家给孩子做手术；要么带孩子回中国，寻求国内的治疗方案。

Rita经过多方打听了解到，在北京儿童医院可以给孩子进行“深入颅内电极”的治疗，这个对孩子大脑创伤较小的治疗手段，新西兰是没有的。

在把这个治疗方案与新西兰的脑科专家进行沟通和咨询之后，专家也建议Rita可以去中国寻找新西兰没有的治疗方案。Rita决定，马上带孩子回中国治疗。

回国治疗祸不单行 孩子查出肝癌 

2017年9月，Rita带着孩子回国，在北京儿童医院接受了VNS迷走神经刺激治疗。这是菲菲人生中的第一个全麻手术，还不满周岁。 

做完手术，Rita 带着菲菲出院回沈阳老家。却没想到，菲菲却开始持续发烧。Rita说“当时我们也没往坏处想，孩子烧三天，退烧了。接着又烧几天，以为是做完手术的正常反应。直到有一天给孩子洗澡，摸到肚子硬硬的，就赶紧去医院”。

去医院一查，菲菲竟然得了肝母细胞瘤，也就是一种恶性肝癌。又是一个晴天霹雳。

（孩子在2018年11月的出院记录）

Rita说，从2017年12月28日确诊肝癌，到1月份做手术，孩子的恶性肿瘤已经从直径8厘米长到了12厘米，无法进食，不能坐飞机了，只能在沈阳的医院做手术。

做手术的时候，医生告诉Rita，菲菲能活着下手术台的概率只有三成。医生在给孩子做手术前，让家里人把孩子的后事也同时准备着。

但是Rita没有放弃。她说：“只要菲菲能活着，我干啥都行”。

这是菲菲的第二次全麻手术。所幸手术很成功，菲菲切掉了三分之二的肝脏，接下来是长达半年的化疗。为了做化疗，菲菲又接受了一次全麻手术，在胸口埋了输液港。

（做完肝脏切除手术后的菲菲，胸口留下了一条巨长的刀口疤痕，当时还插着导血管。）

癌症的治疗，到了2018年8月告了一个段落。因为肝癌的化疗，医生不得不将菲菲的癫痫治疗暂停，因为控制癫痫的药物，对肝脏有很大的伤害。尽管明知道停服癫痫药物对菲菲的大脑有不可逆的损伤，医生也只能“两者皆害取其轻”了。

第四次全麻 宝宝脑袋上打9个洞 

因为停服了癫痫控制药物，菲菲的癫痫越来越严重。在癌症治疗期间，医生只能靠镇定类的药物来控制菲菲的癫痫发作。

（菲菲服用的一种抗癫痫药物，一盒一千多人民币）

由于癫痫反复发作对大脑的伤害，两岁半的菲菲到现在也无法像正常孩子那样吞咽，只能吃流食，更别提说话了。菲菲不能站，甚至连坐都坐不起来。她的右侧视网膜已经开始萎缩。

到了2018年10月，癌症刚刚好一点了。Rita赶紧带着菲菲前往北京做SEEG深入颅内电极手术。这个手术虽然相比开颅手术而言，对大脑的损伤较小，但毕竟也要在菲菲的脑袋上打9个洞，把电极植入头部。

这是菲菲的第四次全麻手术。

做完手术之后，在电极的作用下，孩子的癫痫症状停止了，两个月后，菲菲能自己坐着了。Rita看到了希望。 

卖房治病还不够 爸爸不管娘俩了

然而好景不长，做完颅内电极手术后的3个月，菲菲的癫痫又开始复发了。Rita说，北京儿童医院的医生说要菲菲住院进行复查，确认复发位置和病灶的大小，然后再决定是否需要直接开颅手术切除病灶，还是二次颅内电极定位病灶的位置。

但是让Rita犯难的是，前几次手术，已经花光了家里所有的钱。因为菲菲是新西兰护照，在国内看病全部都是自费。而这次要再做手术，无论是做开颅手术还是颅内电极，都至少需要30-50万人民币。

（2018年11月手术前的押金单）

Rita说，为了给菲菲看病，她卖掉了自己的代购店，卖掉了新买的车子，远在老家的孩子姥姥把自己的房子也偷偷卖掉了。家里亲戚朋友都借了个遍，在新西兰的朋友也借了不少钱，现在，真是山穷水尽了。

现在，为了照顾菲菲，Rita无法工作，一家人就靠着孩子姥姥的退休金生活。

糟糕的是，在Rita回国带孩子看病期间，菲菲的爸爸找了新的女朋友，离开了他们母女俩，断了联系。Rita说，孩子爸爸没什么钱，孩子的奶奶在孩子生病后，给了7万元人民币，也就没有联系了。

（菲菲作为癫痫儿童的癫痫日记，记录病儿每天的起居和发病情况）

Rita说，因为孩子在新西兰出生，没有中国户口，国内的筹款平台无法给孩子登记筹款。 没办法，Rita只能回新西兰筹钱。但她也是一筹莫展，不知道还能从哪儿借到钱。Rita希望尽快带孩子到北京儿童医院接受再次治疗。Rita说：“我只要菲菲能活着，我一定要陪着她。”

Rita在Give a little上给女儿发起了一个捐款页面，希望好心人能帮一帮可怜的菲菲。

 捐款页面：https://givealittle.co.nz/cause/help-catherine-fight-for-her-life

天维菌也希望，菲菲能早日康复，快乐地长大成人。

名词解释：

VNS迷走神经刺激治疗：这是一种不开颅的神经调适治疗癫痫的方法。它改变了以往开颅手术切除病灶的治疗模式。该方法对于药物不能控制的难治性癫痫起到了积极的治疗作用。其通过刺激人体左侧迷走神经，来改善大脑的放电规律，起到控制癫痫发作的作用。

SEEG深入颅内电极手术： SEEG (stereoelectroencephalography) 立体三维脑电图是一种安全、微创的癫痫定位评估手段。

深部电极的植入手术在全麻下进行，大致可分为五步：

　　第一步：通过立体定向框架或者机器人引导，进行颅骨钻孔，直径约2.1mm左右;

　　第二步：在颅骨上拧入导向螺丝，为电极植入进行导向和固定作用;

　　第三步：用电凝电极打开硬膜，局部止血;

　　第四步：用探针开辟通道，保证电极植入上轨迹不会出现偏斜;

　　第五步，植入深部电极。待电极植入完成后，可在病房监测脑电，分析脑电结果，三维立体构建脑网络传播形式及精准癫痫病灶定位。该技术可以大大降低顽固性癫痫术前定位创伤，明显提高顽固性癫痫的治愈率，

（图片来自网络）

肝母细胞瘤：小儿肝母细胞瘤是由肝脏胚基组织发生的肝脏恶性肿瘤。