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艾滋病病人的秘密花园：让患者有可以哭的地方

日期:2013-08-21 16:47:40　阅读: 　来源:中国青年报
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　　改变命运的电话来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午，电话那头是一个温和的女声：“您好，我是佑安医院感染科的护士长，我叫福燕，您现在方便接我电话吗？”　　听上去不是什么大事。一

　　改变命运的电话来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午，电话那头是一个温和的女声：“您好，我是佑安医院感染科的护士长，我叫福燕，您现在方便接我电话吗？”

　　听上去不是什么大事。一周前，他曾做过一个艾滋病检测，现在对方希望他“周一去做进一步的复查”。邓仪很轻松地答应了。挂了电话后，才隐约觉出一丝不安。

　　他上网查找关于艾滋病的信息，一边看，一边感到“以前从来没有过的孤独与无助”。

　　每天早晨，北京佑安医院感染一科教学护士长福燕都会从志愿者那里接过一些纸片。纸张裁成名片大小，用红蓝色圆珠笔写着若干姓名与联系方式——那是新一批人类免疫缺陷病毒(HIV)检测呈阳性者的名单。回到办公室，她就开始一一拨打电话。

　　2500多名像邓仪一样的艾滋病病毒感染者，从福燕口中得知了他们的患病消息。

怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实

　　福燕圆圆脸，很爱笑，说话和缓淡定，透着股对谁都亲切的劲儿。17年前，她被调进了佑安医院的感染科，那儿其实就是专收治艾滋病病人的病房。那时候领导说，不用几年就能轮岗离开。可是，这么多年过去，福燕一直稳稳地待在这里。

　　她挺喜欢自己的这份工作：“至少我遇到的这些感染者，他们需要有人用这种方式去帮助他们。”

　　好多年里，她和一个志愿者团队都在琢磨怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实，并自己决定是否开始吃药。

　　看上去，这忙并不好帮。

　　“我被告知的那天是星期五，接着就在家打了两天两夜的游戏，不知道饿，也不知道困，对周围什么事都麻木，就觉得一切都完了。”费杰40多岁，看起来身体健壮，有着古铜肤色的他爱好户外运动。回忆起往事，他不无辛酸地咧了下嘴：“游戏升级倒是挺快。”

　　比他略长几岁、斯文白净的感染者方礼，那时候看不得电视节目里某个刘翔代言的营养品广告。每次不等“有健康，才有未来”的那句广告语说出口，他一定抓过遥控器，狠狠地把电视画面给掐灭。

　　福燕能想到的最让她无奈的感染者，是个接了电话之后，死活不肯上医院来的民工。几番催促都不见人，她只好在电话里直接问对方：“你现在在哪儿？”

　　“朝阳公园。”

　　“那就在那儿等着，我去找你。”

　　于是她和一个同事打的奔去18公里外的公园，总算见着了人。她这头才舒了一口气，对方还没放下担心呢：“听说艾滋病病人要是去了你们医院，就会被控制起来，再也没有自由了？”

　　“您看我们的样子，像是来绑您回去的？情况都已经告诉您了，是不是吃药我们也会尊重您的决定。”

　　她不怕对方对艾滋病有恐惧，只要感染者能把自己怕什么说出来，慢慢来，一个个的问题总能解决。

　　“有的小伙子一听说阳性，就说‘怎么办，我还要结婚呢’。我再细问他‘准备下个月结婚还是明年结婚’，他说，‘还没有女朋友呢’。那这担心的都是很远的事情，我们只说迫在眉睫的事儿：从现在开始吃药，让医生帮你控制住了病情，以后还是能找对象的。”

　　事实上，在当前的医疗条件下，艾滋病已经是一种可通过药物控制的慢性病，感染HIV并不一定致命。通过混合数种抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”，感染者们体内病毒能够长期被抑制在一种不可检测的水平。如果不发病，感染者们完全可以照常过自己的日子。

　　在感染科工作这么多年，福燕见多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者： “他们可以结婚，通过医学手段干预后，也可以拥有健康的后代。”

　　不过，与邓仪一样，大多数人在听到感染的消息之后，首先想到了死亡。

　　“所有生的勇气在那一刹那全部消亡，死的气息压得我无法呼吸。”他后来在一篇文章里写道，“那是用‘绝望’都不足以形容的一种感觉。”

　　至于眼前的护士长还在说什么，他已经听不懂了。

　　就为着这一点，每次对感染者告知了病情之后，福燕都会再多问上一句：“我今天讲了几个问题，你能把最重要的问题跟我说说吗？”

　　她最怕对方口上一味说着“嗯”“啊”，眼神却不跟人接触，表情都是冻住的。

　　不仅患者吓成这样，福燕刚来感染科的时候，很多护士都不愿来这儿工作。从专业知识上，她们很清楚日常接触不会传染艾滋病病毒，可是往往架不住家里的激烈反对。“人都会受周围环境的影响”，福燕心里明白，当周围人都在害怕的时候，太特立独行也不容易。

　　但她还是在感染科待了下来。“我觉得我能决定自己的事儿。”她带着点倔强的表情微笑说。

　　常来感染科转悠的感染者，都知道1990年国内发现的第一例中国籍艾滋病病人的遭遇。

　　“他当时就是被送到佑安医院来的。”费杰知道那个人当时所住的病房：从感染一科的后门出去，遇上太平间后往右转，有个医疗垃圾回收站，旁边一个小门往里拐，路尽头有个公共厕所——“就在这个角落里，收拾出了两间房，外边锁上门。这就是最早的感染科了。”

　　“那时候国内不了解这病，医生都不知道怎么治，大家光是害怕。那人死了以后，医院在这块空地上架起一火堆，把那屋里的椅子床单什么放这儿聚起来，全烧了。”

　　正说着，他瞄了一眼太平间的大门：“就待在太平间旁边，每天都听着形形色色的家属在这里嚎啕大哭，他最后的日子，心理压力一定特别大。”

　　2009年发现被感染的费杰，如今除了按时服药，生活并没发生太大的变化。他一直没把患病的消息告诉父母妻儿，“他们恐慌也没啥用，我一个人能承受这些”。

　　如果不考虑血液中几乎已经很难检测出来的那些病毒的话，他的生活可以说相当不错。这两年，他迷上了户外运动，隔三岔五就跟一票有相同爱好的朋友活动。大家相处得就跟兄弟姐妹似的，碰上有队员体力不支，互相都会去拉上一把。

　　朋友们知道他业余在当义工。有一回，他还开玩笑似地问过他们：“要是我把感染者带来一起聚会，你们敢跟他握手不？”

　　对方回以一串热情开朗的笑声：“那可打死我也不敢！”

真羡慕他们的患者有一个可以哭的地方

　　2007年冬天，邓仪在福燕的办公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。虽然之前护士长“已经铺垫了很多话”，他还是觉得“眼前一片黑”。这时，有句话让他振奋了精神：“你看，你虽然很不幸运地感染了艾滋病，但幸运的是你提前发现了。只要积极配合医生、按时检测治疗，是不影响你正常生活的。”

　　“是为了安慰我吗？那这话也不能随便说吧。”他思索着。

　　除了这句话，他发誓说，要是还有心思能留意到这场谈话的其他细节，全国其他数十万经历过这一关的感染者，都会鄙视他太善于想象。“那种状况下，脑子完全是空的。”

　　随后护士长问他：想不想见见和他有相同经历的人？有些人发现感染好几年了，想不想看看他们是怎么生活的？

　　邓仪几乎是迫不及待地答应了。

　　他就这样被福燕带到了刚刚创立的“恬园工作室”。

　　如今在“恬园”，邓仪被其他志愿者们唤为“老大”。工作室里收集着3000多个感染者的档案，他们中许多人都有相似的经历：接到要求复查的电话，在福燕护士长的办公室中获知阳性与否的结果，最终来到病区旁的这间小屋里度过被告知得病后最无助的阶段。

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