艾滋病病人的秘密花园：让患者有可以哭的地方

　　改变命运的电话来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午，电话那头是一个温和的女声：“您好，我是佑安医院感染科的护士长，我叫福燕，您现在方便接我电话吗？”　　听上去不是什么大事。一

　　还没从上一个打击中缓过来，她又被告知，自己免疫力也低得快到发病的临界值了。于是立刻开始吃药。

　　这天到感染科，这位还在被药物副作用折磨的妇女，专程来感谢福燕护士长的帮助。可说着说着，她又哭了：“他能在哪里得这个病？我俩当初是一块儿去广东打工的——要不是夫妻感情真的好，也不会跟着他去打工呀。”

　　等知道是艾滋病，丈夫已经回答不了她的疑问了。因为严重的药物副作用，秀娟还曾在陪床时晕倒在丈夫的病床前。可是，恨他吗？“他都已经病成那样咧，家里还有婆婆和儿子要照顾，恨都没有力气。日子总还得过下去吧。”

　　“这对她来说，就完全是一个从天上砸下来的事儿。”说着这事，福燕看上去充满了对人生际遇的困惑。

　　“每天我们和大家一样去商场购物，去菜场买菜，去体育馆游泳。这个群体就生活在人群中，过着很平常的生活。你们没法假装我们不存在，歧视只会让我们把自己都藏起来。”说到激动处，方礼提高了嗓门。

　　他还记得2007年，恬园工作室刚刚建起来那会儿，他们这些志愿者走进酒吧、浴场等公共场所，劝有过高危性行为的人来医院筛查。“最开始来的那批人，都写假名，取什么名儿的都有，每天整理资料，都是一堆‘太阳’、‘星星’、‘月亮’这样的名字。”

　　常来恬园拿药的患者还包括一个看上去傻乎乎的流浪汉。他左臂纹一青龙，右臂纹一白虎，身上的T恤印着一哆啦A梦。这是疾控中心在公园里发现的感染者，平时靠捡饮料瓶为生。不过，就连他也知道，要把药瓶上的标签都撕了再带回家，“不然……就会……被……我家……老头子……发现的！”

我们无法背着你走过沙漠，但会一直扶着你，看你走下去

　　对于大多数不敢把疾病告知亲友的感染者来说，恬园也许是他们唯一能随意地聊聊自己生活真实面的地方。他们年龄不同，职业各异，在办公室里聊着天，热闹欢快无异于外界的任何朋友圈——只是其中大多数的内容，他们在外界不敢吐露一句。

　　恬园墙上白布的大树图案，有人在树叶上写着“尊重”、“平等”、“关爱”的大字，还有一些树叶上的小字，则要凑近了才看得清：“老婆，求你别有事”、“当我离去时，请给予微笑”。

　　白布背后的墙上，藏着许多小信封，里面都是艾滋病病毒感染者许下的心愿，所以这树也被称为“秘密分享树”。那是5年前工作室正式启动时，30多位感染者聚在一块儿写下的愿望。他们当时作了约定：10年后再相聚，看看曾经的愿望实现了多少。

　　现在的恬园工作室，共有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人，其中有学生，有慕名而来的善心人士，更多的，是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。

　　费杰是在参与艾滋病病毒感染者聚会的时候第一次尝试为新感染者提供咨询的。他记得，当时是福燕给他指了指旁边的一个小伙子：“这是刚刚来我们这儿的新朋友，要不你们俩聊聊？”

　　他俩从会上聊到会后，散场了还一块儿走了“六七站公交”那么长的路。对方从垂头丧气一路被他说得昂首阔步地回家了。两人告别后，费杰觉得“特有成就感”。

　　“我想把护士长通过这些志愿者、通过这些活动传递给我的力量，再给传递下去。”他说。

　　他们会把告知感染者，为其提供心理支持的这个过程，形容为“把一个气球里的气慢慢地放掉”。费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者，在当地疾控中心得知了阳性结果，但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单，小心翼翼地问工作人员：“我还能活满一年不？”

　　“不知道。”

　　“半年呢？”

　　“不知道。”

　　“3个月总能活满吧？”

　　“……”

　　这人一想，坏了，3个月寿命都没了。于是他放下生意，尽情吃喝，时不时出国旅游观光。一年过去，眼看积蓄快花光了，他觉得不对头：“怎么一点要死的迹象都没有呀？”

　　后来费杰就在恬园见到了他，这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢：“这不是坑人嘛！”

　　即便在恬园，也会有意想不到的事发生。艾滋病感染者的抗病毒药，可以免费领取。有一回组织感染者来领药，有人看见上一个取药人的签名，二话不说放下笔冲出办公室，揪住没走远的前头那家伙就是一顿暴揍：“叫你把这病传给我！”

　　下回志愿者们再发药，都会把前边人的名字给遮上。“经验都是一点一点累积出来的。”方礼说，他的这份工作可不是传统意义上的“做好事”，里面大有讲究。

　　“这是一份很重要很有意义的工作，而且总得有人来做的。”邓仪也觉得自己在这事儿上“找到了自己的人生价值”。2007年，恬园创办之初，他与方礼就来这里给护士长“帮忙”。帮着帮着，他从业余兼职做到了全职，成为这间工作室的负责人。

　　时间长了，志愿者们总结出一些规律，大多数走进恬园的人，最关心两件事儿：亲人会不会有事？我还能活多久？

　　两者的答案都还算乐观：一般的日常生活接触，不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制，“根据医学家做的模型，也就比一般人少活十几年吧”。

　　志愿者阿强比较口拙，他的办公桌板下放着一幅画，咋一看，是只猥琐的癞蛤蟆，但是转一个角度，就是一匹骏马。他有时会用这种方式劝慰哭个不停的新朋友：换个角度看问题，事情就变得不一样了。

　　费杰记得有个感染者，是“富二代”，从前过着花天酒地的生活，得了病，反倒结了婚，安安稳稳地过起了小日子。

　　他的妻子是在初中就认识的发小，在得知他感染的消息之后站了出来：“从前你是看不见我的，可是现在我不想离开你了。”

　　后来，恬园的志愿者们看到了他送回来的照片：老婆生了个胖乎乎的小子。

　　“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后，费杰得出了这样的结论，“前两天讲座上医生的话说得是真好：我们无法背着你走过沙漠，但会一直扶着你，看你走下去。”

　　8月14日，一个老患者来复查，在恬园跟阿强聊天，说：“得了艾滋病，也好。”

　　阿强接口说，“对，其实比得糖尿病还好点呢。”

　　“不，我说的不是这个。”这个患者忽然正色说，“如果不是得了这个病，我现在可能还是乱七八糟地过着日子。”

　　唯一让他变得更“放肆”的地方，就是吃，“现在什么可怕的食物我都敢去试试了”。

就是普通人的生活，并不比别人传奇，也不会比别人无聊

　　方礼特别佩服福燕护士长。他记得在一场分享会上，一个感染者很激动地站起来说：“福姐，我能叫您一声妈妈么？您对我的帮助，简直就是再造之恩啊！”

　　“要按着狗血电视剧里的情节，接下来两人就该抱头痛哭了。可是不，福姐她就淡定地说，‘我不能做你的妈妈，谁也不能替代你的母亲’。”方礼相信，这才是恬园的可贵之处：用专业的方式对病人进行干预和情感支持，但是，并不鼓励他们依赖医护人员和志愿者。

　　“这并不是一个圣洁、可歌可泣的母亲，保护着一大堆可怜的艾滋病患者的故事。”

　　“只能说，当你想找人聊聊的时候，我们始终在这儿。”方礼说，“这才是最能持续下去、帮助最多人的模式。”

　　工作中特别欣慰的时候，就是见到老朋友，听他们讲讲后来的故事。前一阵，一位老先生，是国内最早一批获得鸡尾酒疗法治疗的艾滋病病毒感染者之一，特意来恬园拜访方礼，用赞许的口气对他说：“你们做的工作真的很重要！”

　　福燕有时候会想，也许感染者更懂得生活。看着他们在聚会上分享自己做酸奶、吃到好吃的东西时那么兴味盎然，她也愈加会去想：“生活中真正重要的东西是什么？”

　　她记得有一个中年男子，获知感染的信息后，回家看望母亲，安安心心地陪了她大半天。他跟着母亲去菜场买菜，还帮她清洗冰箱。不明就里的母亲感动得几乎要哭了：“我这儿子是怎么了？”

　　“其实这都是生活中最平常的小事儿啊，我从前都在做什么呢？！”这个男子使劲儿地问自己，他这才发现，过去自己白瞎了很多与父母相处的机会。

　　但作为一个感染者，邓仪不大能被这种说法感动：“如果还在感慨这些，就说明这个感染者还是没真正走出来。”

　　“每一个走进恬园的新朋友，不管是一天两天，一个月两个月，还是一年两年，他们总会接受，想通。当他们真正放下，走出这里的时候，生活就会恢复从前的模样。”

　　“就是普通人的生活。并不比别人传奇，也不会比别人无聊。”

　　无论如何，他自己的生活，已经被艾滋病完全改变。他成了一个专职的艾滋病义工，并且恪守职责地不与媒体讲述任何感染者的故事。

　　作为恬园工作室的代表，去年的艾滋病日前夕，他参加了时任国务院副总理李克强与防艾滋病民间组织的座谈。握手时，他道出了自己的感染者身份。李克强笑着说：“你气色这么好，真不错。”

　　当然，这一次，邓仪没让自己的脸暴露在媒体的镜头前。

　　(应采访对象要求，文中邓仪、费杰、方礼、秀娟、阿强系化名)

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