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艾滋病病人的秘密花园：让患者有可以哭的地方

日期:2013-08-21 16:47:40　阅读: 　来源:中国青年报
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　　改变命运的电话来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午，电话那头是一个温和的女声：“您好，我是佑安医院感染科的护士长，我叫福燕，您现在方便接我电话吗？”　　听上去不是什么大事。一

　　曾有一个年轻的医生，在得知感染艾滋病病毒消息的时候十分镇定。福燕想向他叮嘱些关于艾滋病的知识，他只说，“我是医生，这些我也都知道。”

　　结果3天后福燕还是接到了他的电话：“护士长，我在想要不要去死……”

　　福燕问：“你在哪儿呢？”

　　“在我家阳台边上坐着呢……”

　　“一样是坐，你还不如来恬园坐半天。”

　　那天中午，福燕走进恬园工作室，看见这医生正和工作人员围成一桌“呼啦呼啦地吃饭”。看见护士长，他转过头，一脸灿烂地扬着手里的包子说：“我都吃了3个包子啦！之前那3天我都没吃饭！”

　　工作室的志愿者们都还记得这个吃仨包子的“老朋友”，却没人说得出来那天他到底看见什么特别的事儿。那就是个平常的工作日，大家忙忙碌碌的，整理感染者资料，陪着发病的人住院，督促其他人来医院拿免费的抗病毒药物，或者是跟来复查的人聊聊最近的指数。

　　邓仪猜想，大概就是这份“日常”最让人放心：“医生护士跟你说再多话，都不及一个同样感染了HIV的志愿者走过来告诉你：我们是一样的，我知道你的感受，虽然感染了这个病，现在我还是好好地生活着，我还是可以工作，还是一个对社会有用的人。”

　　他当初走进这个办公室，也是见到了里面的感染者气色甚好，工作状态与普通人无异，才一下放下心来。

　　据费杰这么多年在感染科的了解，只有不到三分之一的感染者会把得病的消息告诉亲友。“艾滋病”未必是致死的疾病，但光这3个字有时都能把人逼到绝境。如果得病的消息被朋友们得知，他们多半会吓得从此不再与感染者联系。“过去的感情什么的，一下就一笔勾销。”恬园工作室的一位志愿者说。有人还会告诉整个朋友圈，于是所有的朋友都迅速从生活里消失了。

　　他也在病区里见过无法接受儿子患病的母亲。病患是个大企业的高管，已经病得生活不能自理了，母亲在厕所里帮他清洗，特别气恼地接上一盆盆凉水往儿子身上泼，一边还恨恨地说：“你还知道羞耻啊？！怎么现在倒要起脸来了？！”

　　“那个人很有能力，挣很多钱，完全不用愁治疗费用的问题，但他后来因为并不严重的脑膜炎，就去世了。”费杰想起来就叹息，“我总想，要是家人支持他，他不会那么快走的。他最后大概对世界也没多少留恋了。”

　　刚来感染科工作的时候，福燕有一回特震惊。她看到科主任带了个推子来病房，在那儿帮病人理发。“他们多可怜，我们得为他们做点事儿。”头发花白的主任望着病房里孤孤单单的病人说。

　　那年头，即便是没有发病的感染者来到医院，也往往带着墨镜和口罩，躲躲闪闪。

　　2002年，福燕去香港进修，在那里认识了伊丽莎白医院的艾滋病专职护士钟慧儿。对方带着她参观自己的诊室，走过外间的办公室，门一拉，就出现一个独立的小房间。钟慧儿指着屋里的沙发，特自豪地对福燕介绍说：“这是我们病人哭的地方！”

　　福燕一下子就觉得“真羡慕”：“他们的患者有一个可以哭的地方。”

　　5年后，当被专门致力于帮助中国艾滋病防治工作的贝利马丁基金会问及自己的梦想时，福燕想到了那间“可以让患者哭”的办公室。那之后，在基金会的帮助下，她与志愿者们共同在感染科旁边建起了“恬园工作室”。每次护士长告知了一个感染者病情，只要对方愿意，她就会带他来这里看看。

　　这是间20平方米左右的大房间，墙上挂了一幅大大的白布，上面拼贴出3棵大树的图案。除了4张工作人员的办公桌，门边还放着一张大长桌，专给感染者们交谈用的。

　　每天上午这里都很热闹。就算在那里时间不长，也很容易分辨出来：那些神色迟滞、说话磕磕绊绊的，往往是刚知道消息的人。

　　“我真的就出去玩了一次，一次就中彩了。”有人悔不当初。

　　也有人关心细节：“单位能从医保看出我得了什么病么？”“如果答应吃药，是不是每个月都得来你们这儿？”

　　得到答案后，这人低下头去，沉沉地叹一口气，又是沉默良久。

　　还有感染者刚得知结果，气冲冲地杀到恬园，“你们干嘛要给我检测出来？！”

　　而那些因为复查回医院来的“老朋友”，往往一进门就亲亲热热地喊着“哥”、“姐”，就跟跨进了自家门似的开始唠家常。

　　“昨儿情人节，他还真给我送了5颗巧克力。”一个身材矮小、衣着时髦的少年得意地跟志愿者聊起自己新认识的朋友，一个劲儿地说他对自己怎么怎么好。忽而又凝神问：“如果告诉他我得病的事儿，他是不是真的就再也不会理睬我了？”

　　此前，他刚刚因为体检不合格，失去了一份工作。

　　工作室里的护士给他出主意去跟企业抗议：“你得问呀，哪一点体检不合格了？国家可规定了HIV是不能查的。”

　　“我哪敢去问哟，姐姐！”他带着笑说道，“听他一说不合格，就心虚，拿上包就赶紧溜了。”

　　说罢，他看看周围：“也就在这儿，才能放心说这些话了。”

如果是得了感冒，别人不会想，这是道德的感冒，还是不道德的感冒

　　恬园不是个一般的地方。这从办公桌前放着的那架碎纸机可以看出来，但凡任何写上感染者姓名和联系方式的文件，都会在用完后直接被塞进去销毁。

　　有时候，门口会突然闪过个身影。就在旁人还反应不过来的一刹那，邓仪已经在对门外大喊：“有什么事儿都可以在这里说，没关系。”另一个志愿者则迅速冲了出去。

　　没有人多问一句发生了什么。就算好事者多嘴去问，得到的也只会是一个冷冰冰的回答：“这是别人的隐私，我不能告诉你。”

　　“每年‘艾滋病日’的时候，这里的记者能排成行。”邓仪说。他们也都记得，哪些记者的报道让人猜出端倪，甚至让一些感染者不得不停止在恬园的志愿工作。

　　2004年的“世界艾滋病日”之前，正在佑安医院住院的艾滋病病人老纪与小卫遇上了来视察的胡锦涛总书记，还跟他握了手。当晚新闻播出的时候，他俩的脸没有做遮蔽处理。两人艾滋病病人的身份彻底暴露，生活瞬间就炸了锅，全家人都被当成传染病源头一样，让村里人人避之不及。

　　如今在恬园，这些感染者们依旧在能够表露身份的空间中小心翼翼地保护着自己。很多人在这里聊得春风满面喜笑颜开，但闭口不谈自己的过去或是在外界的职业。

　　在感染艾滋病病毒之前，费杰从来没想到过，自己这辈子还能跟专治传染病的佑安医院搭上什么关系。此前，他对佑安医院仅有的印象，是“非典”时期路过严阵以待的医院门口。

　　“我当时特别害怕地快步走了过去，就想着，这种地方咱可不敢来。”

　　“好多感染者，在被检测出来之前，都从不觉得艾滋病这样的事儿跟自己有什么关系。”方礼说。

　　刚得病的那会儿，每次走过献血车，他都得难过一阵。此前，经商的他也热心公益，每次遇到献血车，都会去无偿献血。但因为这个病，这些“好人”能做的事儿，好像从此与他无关了。在他人可能投来的异样眼光面前，他得把自己保护起来。

　　他愤怒于“舆论在疾病上添加的道德色彩”：就连宣传关爱艾滋病病人的明星，都会在活动中说“我是不会得这个病的，因为我的生活很简单”——难道得了这个病的人，就得被认定是生活复杂的？

　　“如果是得了感冒，别人会不会问你，你这是冲进雨里扶老奶奶过马路得的感冒，还是大雨里偷别人东西得了感冒？这是道德的感冒，还是不道德的感冒呀？”

　　就在方礼发表这番意见的时候，福燕在自己的办公室里见到了前来复查的感染者秀娟。这天是秀娟老公的“头七”，也是她开始鸡尾酒疗法的第15天。

　　秀娟从不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科来的时候，已经病得不省人事了。护士长告诉秀娟：你也得查查HIV。

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