自闭症公立医疗体系排期过久,移民家庭呼吁更多帮助
作者: RNZ 日期:2025-07-18 10:43 阅读:0 来源:RNZ
据RNZ记者Yitiing Lin报道,随着公立系统自闭症诊断等待时间的延长,奥克兰的许多家庭不得不把孩子转到昂贵的私立评估服务。
在公立医疗系统排队数月后,奥克兰一个华人家庭最终花费800纽元,为儿子进行了一次私人的自闭症评估。
2023年初,Rocky Xu发现3岁的儿子Lucas迟迟没有开口说话,并表现出一些自闭症的迹象。
然而,他们等待了4个月才获得家庭医生转诊。2023年8月,他们收到了公立医院的排队通知,但直到2024年8月才正式获得公立医院的诊断评级报告。
这家人的经历并非孤例。
2019年至2021年间,方圆也在公立系统中等待了超过15个月,才终于为儿子寂凝确诊自闭症。
漫长的等待给这些家庭带来了沉重压力。作为缺乏亲属支持的新移民,方圆说那段时光异常艰难--她一边需要照顾刚刚出生的第二个孩子,一边还要应对寂凝日益严重的行为问题,却几乎得不到任何专业的指导或帮助。
"孩子经常情绪失控,但在没有专业指导的情况下,我完全不知道该如何应对,"方圆说,"除了在极端情况下求助于警方外,我几乎只能独自承担。"
在公立学校,寂凝的适应也并不顺利。方圆回忆,他常常饿着肚子回家,午餐盒不是被其他孩子踢到一边,就是被挤满了防晒霜。
"那段时间非常黑暗,每一步都走得很艰难," 方圆坦言,"我唯一的希望是社工的话:'确诊之后一切都会好转'。"
方圆在公立系统中等待了超过15个月,才终于为儿子寂凝确诊自闭症。 Photo: RNZ / Yiting Lin
Autism New Zealand (新西兰自闭症协会)2020年发布的一份报告显示,通过公立系统完成自闭症诊断的平均等待时间为10.9个月。
然而,协会首席执行官Dane Dougan指出,部分儿童的等待时间可长达三年。
"自闭症谱系障碍涵盖多种行为表现,诊断过程本身就很复杂," Dougan解释道,"同时,诊断系统资源有限,专业人员不足,难以应对不断增长的需求。"
在新西兰,儿童自闭症的诊断通常从家庭医生的转诊开始。转诊申请会提交至新西兰卫生局,随后孩子将被列入等候名单,等待由儿科医生、心理学家和语言治疗师等组成的多学科团队进行评估。
Dougan表示,正式诊断是'获取支持的关键',没有确诊报告,家庭将无法获得政府提供的自闭症相关支持服务。
新西兰卫生局(Health NZ)资金与医院事务主管Rachel Haggerty表示,从全国范围来看,儿童自闭症评估的转诊数量普遍偏高。
"我们知道这对家长和照护者来说非常令人沮丧,因此正积极努力缩短首次专科评估的等候时间,"Haggerty说。
"这包括在各地区设立儿科发育项目小组,以确保有评估需求的儿童能及时就诊,并达成政府设定的等候名单目标。"
"我们也在与部分地区的家庭医生合作,提供专家建议,协助他们在此阶段更好地管理患者。"
在漫长的等待过程中,Xu只能依赖私人自闭症干预服务,每周花费高达2000纽元。最终,高昂的费用迫使家庭不得不放弃。
新西兰自闭症协会的首席执行官 Dane Dougan。 Photo: Supplied
Dougan指出,近年来,无论是确诊还是后续支持的获取,情况都变得愈发艰难。对于存在语言或文化障碍的家庭来说,挑战尤为突出。
"我们需要改进服务,并为特定群体提供更具针对性的支持,确保他们能够以安全、合适的方式顺利完成整个流程。"Dougan 说。
言语治疗师林芋辰曾在新西兰教育部的学习支持(learning support)团队工作3年。她认为,自闭症诊断延误的部分原因在于家庭医生的转诊流程,这一流程应更加公开透明、便于理解。
"有些家庭医生可能不了解如何撰写合适的转诊信,对孩子日常行为的了解也有限,因此转诊申请在送达医院儿科进行分诊时,有时会被退回或被要求补充更多信息。"林芋辰说。
她补充道,许多家长,尤其是首次接触转诊流程的华人家庭,往往不了解这一流程的具体步骤,也不知道可以主动联系家庭医生进行跟进,最终陷入被动等待的局面。
林芋辰还指出,一些家长可能将孩子的异常行为误解为对新环境的适应反应,或将语言迟缓归因于双语成长背景,甚至因担忧孩子被过早'贴标签'而推迟就医。这些认知偏差常常使家庭错失宝贵的早期干预窗口。
"早期干预可以在孩子两三岁时就开始,对语言、行为和整体发展至关重要," 她强调,"这并不需要等到确诊后才能进行,评估和干预是可以同步推进的。"
言语治疗师林芋辰。 Photo: Supplied
Xu坦言,自己也曾经历一段犹豫期,家人花了很长时间才接受儿子的实际状况。
"我心里一直不愿意承认他是自闭症,哪怕是在去私立医院确诊的那天,我还在跟医生说,我觉得他只是发育迟缓、语言障碍而已。"Xu 回忆道,"其实很多家长都不愿面对这个现实,但说到底,早诊断晚诊断并不会改变结果,越早开始准备,对孩子越有利。"
林芋辰同时呼吁,应进一步完善针对非英语家庭的翻译服务,提供更加统一且及时的语言支持。
林芋辰表示,"具备一定专业知识的翻译,才能够准确地在双方之间进行沟通--他们既要能用简单直白的语言与家长交流,也要能使用恰当术语与儿科专家或治疗师团队沟通,"她说,"翻译应是连接家长与专家之间至关重要的桥梁。"
方圆的儿子寂凝。 Photo: Supplied
华人残疾家庭互助会目前为奥克兰地区300多个有自闭症儿童的华人家庭提供支持。该组织表示,如今随着公立系统的等待时间延长至18至24个月,选择私人评估的家庭越来越多。
许多刚确诊的家庭也因为难以理解新西兰复杂的残障支持体系,而转向私立机构寻求帮助。
"新西兰的残障服务体系是一套完整的系统,其运作方式与中国的福利体系截然不同,需要时间和经验去了解各个环节是如何协同工作的。"该组织的社区残疾文化顾问Yoky Yao解释道。
"很多家庭因为不了解流程,错过了原本可以获得的支持。"她说,"虽然有些家长能承担私立服务的费用,但从长远来看,更重要的是融入公立系统,获得主流且可持续的资源。"
即便确诊后获得了一定支持,方圆也强调,这些帮助是有限的。家长不能将责任完全交给专业人士,而应主动学习,积累相关知识,才能更有效地配合专家的指导。
她还鼓励家长在照顾孩子的过程中,不要忽视自身的身心健康,学会适时"为自己充电"。
"照顾这样的孩子,你需要陪着他、扶着他走得更久,这对母亲来说是一种长期而辛苦的坚持,"方圆说。"所以你必须先让自己足够坚强,照顾好自己,才能尽可能地陪他走得更远。"
如何获取帮助?
Autism New Zealand: 0800 288 476
Kaikaranga: 0800 824 5872
Spectrum Care: 09 643 3790
Disability Connect: 09 636 0351
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