【天维网综合报道】  最近，一名20岁的霍克湾女孩前往德国接受一次专门的手术，她说如果继续留在新西兰治疗，就如同“面临死刑”。这次手术，女孩不仅面临失去生命的危险，还要面临高额的费用。

Aimee Dear。图片来源：Newshub

Aimee Dear患有一种罕见的结缔组织疾病——埃勒斯-当洛斯综合征，她因此经常晕倒，每天会多次脱臼，而且需要通过鼻饲管进食。

Aimee说，她在13岁进入青春期之前一直身体健康，但有一次参加游泳比赛时膝盖脱臼，然后开始每天晕倒数次。当时医生始终无法确诊她究竟患上了什么病。

“医生不想下结论，只当是一种罕见的疾病。”Aimee说。

直到三年前，她才最终被诊断为埃勒斯-当洛斯综合征，这是一种致命的遗传性结缔组织疾病。

“因此，将身体中的一切连接在一起的所有结缔组织都有缺陷。”她说，这种病每天都给她的身体带来痛苦。

“我每天可能脱臼20次以上，主要是膝盖、肩膀和脚踝。”Aimee说，更要命的是，她在新西兰治疗几乎不可能。

她说，新西兰的医疗状况令人震惊，她的母亲Teresa Dear直接称这是“犯罪”。

不光是频繁的脱臼，Aimee还出现了严重的胃病，每天频繁呕吐，情况变得更糟。她经常去看急诊，但医生只是简单地称是饮食失调。

“我们见过医生、营养师，每个人都对她不屑一顾……这是不可原谅的。”Teresa说。

有一次，Aimee在医院停车场昏倒，血压和心率飙升。

“我多次去找他们，坐在急诊室说‘出了点问题，请帮帮我’。但他们完全无视我，也不想知道出了什么状况。好可怕。”Aimee说。

她最终得到了治疗，后来被诊断患有与埃勒斯-当洛斯综合征有关的胃瘫。现在只能通过鼻饲管进食，但仍然感到恶心、昏昏欲睡和精神崩溃。

Aimee说，埃勒斯-当洛斯综合征患者的自杀率很高，如果继续在新西兰治疗，她不知道能活多久，新西兰的外科医生没有为她制定计划，也不会进行手术。

“我觉得留在新西兰不会活太久。据我所知，这种严重程度似乎活不过25岁。”Aimee说，“留在这里就是死刑。”

因此，Aimee和妈妈现在已经飞往德国进行专门的血管加压手术（vascular compression surgery）。但手术存在风险，她可能下不来手术台，而且昂贵，在没有政府资助的情况下，花费高达14万纽币。

“很可怕，但老实说，我认为（去德国）活下来的概率比留在新西兰高。”她说。

Aimee说自己是第五位在德国接受这种手术的新西兰女性。有康复患者向Newshub讲述了自己的经历。

“她们（在德国）做了手术，几天后就能正常进食，我认为这太棒了。”她说。

Aimee和妈妈向政府和卫生部提出一个简单的请求——为像她这样的患者提供更多帮助，培养更多的专业医生。

对此，新西兰卫生局发表了一份书面声明，称埃勒斯-当洛斯综合征在新西兰很少见，但患者可以获得公共医疗保健服务，治疗方案因人而异。

卫生局没有评论Aimee的病情，表示患者有权获得其他治疗方法。如果患者有顾虑，可联系专科医生。

但对于Dear母女来说，这远远不够，也太晚了。