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药物不在补助范畴 小kiwi每年花50万治疗罕见病

作者: Lily　 日期:2013-02-05 10:30:36　阅读: 　来源:天维网编译
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　　天维网2月5日报道 援引stuff消息 一个年轻的家庭正面临艰难的前景，因为他们每年要筹集50万纽币来拯救孩子的生命。　　今年3岁的Jethro Morrow来自Glenfield，他是目前新西兰唯一患有遗传性非典型溶血尿毒综合征

　　天维网2月5日报道 援引stuff消息 一个年轻的家庭正面临艰难的前景，因为他们每年要筹集50万纽币来拯救孩子的生命。

　　今年3岁的Jethro Morrow来自Glenfield，他是目前新西兰唯一患有遗传性非典型溶血尿毒综合征（Atypical Hemolytic Uremic Syndrome）的人。这种病症会导致人体血红细胞遭到破坏，急性肾功能衰竭和血小板数量减少。它主要发生在儿童身上，但很罕见，全世界只有数百例。

　　使用一种名为Soliris的药物治疗似乎是小Jethro唯一的希望，但这将每年耗费50万纽币，因为这种药物并未列入新西兰药物补贴的范畴。

　　如果没有每周的血浆注入，Jethro的肾功能将面临衰竭，威胁生命。然而这只是临时的治疗措施，除了使用Soliris治疗外，他别无选择。已有病例证明，Soliris能治愈这种疾病。

　　Soliris在世界上40个国家被列入医保，包括澳大利亚，但新西兰不在其中。目前，阵发性睡眠性血红蛋白尿（ Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria，一种与非典型溶血尿毒综合征类似的疾病）患者一直在呼吁把Soliris列入国家药物补贴范畴。与此同时，Jethro的父母Shannon Gantley和Louis Morrow 也在努力募集捐款。

　　Gantley说，从Jethro被诊断患病开始，他们的生活发生了剧变，那时小Jethro只有8个月大。“这种病太罕见了，就算是一些医护人员也对它感到困惑，这太可怕了。”

　　临床试验已证明，使用药物Soliris治疗这种疾病，是目前唯一有效的治疗方式。

　　“每年筹集50万纽币看起来是一个难以达成的目标，但当事情真的发生在自己的孩子身上，你会去做任何事。”Gantley告诉记者。

　　目前，来自朋友、亲属和陌生人的捐款达到每周1000纽币左右。Gantley和Morrow正在寻求一万人每周拿出1纽币来资助小Jethro。

　　“1纽币看似微不足道，却会为Jethro的世界带来希望。”Gantley说。

　　各位爱心人士，想获得更多信息，请登录facebook.com搜索关键词Support for Jethro Morrow。


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