澳洲少女一觉醒来"头掉了"?这种罕见病太痛苦了…
日期:2020-09-30 10:03 阅读: 来源:英国那些事儿
今年7月的一天早晨,澳大利亚新南威尔士州17岁女孩Beth Cooper-Wares从睡梦中醒来,迎接特别的一天。
这天是她的生日,Cooper-Wares早就计划好了和朋友一起开场大趴,开心地聚一聚。
然而正当她准备起床时,却突然发现自己怎么也动不了:
不仅不能直起身子,连头也抬不起来…
母亲见状,赶忙把Cooper-Wares送去医院,经过仔细检查诊断,医生给出了一个令人瞠目结舌的诊断结果:
Cooper-Wares的头和脊椎的连接处已经断裂,换句话说,Cooper-Wares的头"掉"了…
母亲预想过很多种Cooper-Wares病重的场景,却独独没有料到这样的病情。
只因为,Cooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI),这是一种罕见的骨质疏松症,患这种病的人被称为“玻璃娃娃”,他们身体的骨骼会随着年龄的增长变得越来越脆弱,直到最后整个人逐渐“破碎”引起并发症死去…
Cooper-Wares于2001年出生,由单身母亲抚养长大。
Cooper-Wares刚出生就被诊断出患有三型成骨不全症(OI Type III),这是一种先天性遗传疾病,刚出生的婴儿手脚发育不全,骨头还非常容易折断。
不幸的是,Cooper-Wares患的三型成骨不全症,恰好是所有OI里最严重的一类…
自打Cooper-Wares成长起,母亲就各种小心翼翼地照看,然而,只是简单的日常活动,走路,换手,甚至挪动身子,稍不注意就会导致身体骨折。
从Cooper-Wares记事起,她就只能坐在轮椅里,无比谨慎地活动。
即便这样,她还是避免不了突如其来的骨折。
截止到2015年,12岁的Cooper-Wares累计的骨折就有35次。
早些年,Cooper-Wares的骨折大多集中在下半身和腿部,她的上半身还足够强壮,甚至一度可以从事弹奏尤克里里这样的“剧烈运动”。
虽说行动不便,还经常受到骨折的困扰,但Cooper-Wares一直乐观向上,对生活充满热情。
2015年的时候,Cooper-Wares的母亲还替她在网站上发起了众筹,为女儿实现环游世界的梦想筹集资金。
Cooper-Wares本人也有一份长长的遗愿清单,她想去看树懒,想伴海龟游泳,还想坐热气球…
然而,这些梦想还没来得及付诸实施,Cooper-Wares的身体已经开始恶化了。
几年前,Cooper-Wares进入青春期,身体开始快速发育,骨骼生长,体重增加,Cooper-Wares骨折的情况会越来越频繁,也越来越严重。
截止今年,Cooper-Wares累积严重骨折已经达到了100多次。
谁也没有想到,最近的一次骨折,竟然直接导致了头身分离…
进入2020年,Cooper-Wares开始频繁抱怨头疼得厉害,她当时并不知道,那是她的头部和脊柱之前产生了移位,导致脑补压力升高,引发频繁头疼。
一直到生日那天早上,头骨和脊柱的错位最终爆发了可怕的后果…
Cooper-Wares没法动弹,被母亲紧急送往医院,医生初步诊断头骨和脊椎间骨折,导致Cooper-Wares头部压力升高,必须立刻手术缓解压力。
没想到的是,做完手术后不久,Cooper-Wares在救护车上再一次受伤,结果又马不停蹄再次被送回医院。
这一次,医生给出了那个所有人目瞪口呆的结果:
Cooper-Wares头骨和脊柱之间的骨头已经完全折断,仅靠着肌肉维持连接,从根本上说,Cooper-Wares已经头身分离。
第二次手术在9月18日完成,经过漫长的手术,Cooper-Wares的脊椎被装上了固定支架,支架直插到头骨里,将头身连接和固定了起来。
术后的Cooper-Wares一度不能讲话,她喉咙里插着呼吸管,母亲只能读唇来理解她的意思。
经过10多天的治疗,Cooper-Wares的病情终于有所好转,左脚和左手都有了知觉,能轻微移动了。
尽管又一次遭遇了重大骨折,还经历了头身分离这样的噩梦,Cooper-Wares依然坚强又韧性十足,这两天,小姑娘已经开始试着用左手练习写字了…
数据统计显示,三型成骨不全症患者的预期寿命只有30多岁,大多数患者常常在睡梦中突然离开人世。
也因此,Cooper-Wares的母亲经常半夜起来查看,确保女儿的呼吸还在。
这种随着年长,身体逐渐“破碎”的病症,和“渐冻症”一样,目前都没有有效的治疗办法。
虽然有可能早逝的心里准备,但Cooper-Wares依然无比坚强,正如Cooper-Wares母亲在2015年为女儿众筹时说的:
她一直希望自己有一个激昂的人生…
毕竟现代医学日新月异,只要努力活着,一切都有希望。
Ref:
https://www.dailymail.co.uk/news/article-8779619/Girl-17-rare-disease-causes-suffer-hundreds-broken-bones.html
https://www.dailymail.co.uk/news/article-3130963/Meet-brave-young-girl-rare-condition-determined-travel-world-wheelchair-ticks-bucket-list-includes-meeting-sloth-swimming-turtles.html
版权声明
1. 未经《新西兰天维网》书面许可,对于《新西兰天维网》拥有版权、编译和/或其他知识产权的任何内容,任何人不得复制、转载、摘编或在非《新西兰天维网》所属的服务器上做镜像或以其他任何方式进行使用,否则将追究法律责任。
2. 在《新西兰天维网》上转载的新闻,版权归新闻原信源所有,新闻内容并不代表本网立场。
- 男子掰40个奔驰车标想打银手镯,4S店:每个三千
- 惊艳!八达岭长城试亮灯,星光霓虹一路绵延不绝
- 微信又有新功能,可隐藏聊天会话不删聊天记录
- 9岁男孩为父追凶背后:谁给潜逃的凶手注销了户口?
- 比扇贝跑路更离谱,广州浪奇5.72亿元洗衣液“不翼而飞
- 月饼放10年不长毛不发霉!是防腐剂吗?结果……
- 偷渡引发云南新冠疫情 幕后黑手抓到了
- 全球新冠死亡人数突破百万!WHO:还可能再翻倍
- 川普被曝11年没交税,当选那年只交750美元…怎么办到的?
- 中国银行笔试考粒子静态能源公式!网友:这是招行长吗?
· 请您文明上网、理性发言
· 尊重网上道德,承担一切因您的行为而直接或间接引起的法律责任
· 您的留言只代表个人意见,不代表本站立场
· 天维网拥有管理笔名和留言的一切权利
· 您在天维网留言板发表的言论,天维网有权在网站内转载或引用
· 天维网新闻留言板管理人员有权保留或删除其管辖留言中的任意内容
· 参与本留言即表明您已经阅读并接受上述条款
查看所有评论 共( 条)