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小哥俩均患罕见脆骨病 10岁已骨折五六十次(图)

日期:2012-11-04 19:21:54　阅读: 　来源:重庆晚报
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　　哥哥李江林，10岁，弟弟李瑞，6岁，兄弟俩都患有一种罕见病———成骨不全症，又称脆骨病，他们稍不留神就会骨折，像可爱却脆弱的瓷娃娃。　　2007年，为了给孩子治病，一大家人租住在北京城中村一间平房里，父母

　　哥哥李江林，10岁，弟弟李瑞，6岁，兄弟俩都患有一种罕见病———成骨不全症，又称脆骨病，他们稍不留神就会骨折，像可爱却脆弱的瓷娃娃。

　　2007年，为了给孩子治病，一大家人租住在北京城中村一间平房里，父母一边打工，一边给孩子求医。因为缺钱，加上两个孩子行动不便，一家人再也没有回过黔江老家，“逢年过节，特别想回家看看。”

　　今年11月1日，在56网举办的公益活动彩虹计划“温暖2012”的帮助下，重庆晚报记者和志愿者们一起，送他们回家。

回家的路太漫长
“5年了，我们总算回来了”

　　“我们老家山路十八弯，不好走得很。这次回来，很多人都劝我们放弃。”33岁的李其川看上去比实际年龄大很多，脸上是劳累与贫苦积压下的黑黄色。

　　“我要回老家，我是在那里出生的。”李其川怀里的大儿子林林大声说。他看上去只有三四岁，说话的神态、语气却俨然一个小大人。

　　“我是在北京生的，我从来没回过老家。”小儿子瑞瑞蜷在母亲邓莲秀怀里，大眼睛、小酒窝，长得像个洋娃娃。

　　经过再三考虑，一家人终于下定决心回家。

　　10月31日从北京飞到重庆，从主城包车到黔江，在宾馆住一晚，再坐车到离黔江县城四十多公里的黑溪镇白石乡，“到了乡里就得爬稀烂的山路了，两个孩子怕是只能在山下看看。”李其川很是担心地说。

　　没想到，5年来家乡发生了很大变化。11月1日上午，车停在白石乡公路上，陡峭的山壁上已经修了一条盘山公路，小车可以通行。

　　“几千公里的路，5年了，我们总算回来了。”望着他曾经熟悉的大山，李其川说。

捧在手心怕碎了
10岁已骨折五六十次

　　2003年，李其川和妻子到北京打工。

　　这一年，1岁半的林林在老家学走路时突然腿部手部骨折。“送到医院包扎，几天就恢复了，但没过几天其他地方又骨折了。”他们发现，孩子不是普通的骨折，是一种他们从来没见过的病。

　　听说北京有医院能看孩子的病，夫妇俩决定在北京长住下来。2005年，爷爷奶奶也离开老家，到北京照顾孙子。2006年，他们又要了一个孩子。李其川说：“农村人没啥文化，就想着一定要生个健康的孩子。”

　　老二长得好看极了，人见人爱，可一年后也出现了同样的症状，也得了脆骨病。

　　2007年，他们卖掉了老家的全部家当，举家搬到北京打工、求医。

　　“俗话形容大人宠爱娃娃，就是捧在手心怕碎了。我们这两个娃娃，还真的是怕他们碎了。”李其川说。看着别的孩子活蹦乱跳的，两个孩子也想走路，大人拗不过，护着他们走一走，一不留神摔倒了，就得送医院；在家里洗澡，把孩子放在一个大盆里，冲水、擦拭，动作柔和得像抚摸，却还是可能让孩子痛苦地哭起来。10岁的林林，到现在大概骨折了五六十次。

“摇篮”里上课
他考了全班第一名

　　李其川一家租住在北京五环外一个叫皮村的城中村，一家六口人挤在20多平方米的房子里，用木板隔成两间房，没有暖气。夫妇俩都在附近的工地上做零工，最开始一个月只能挣三四百元，现在李其川一天能挣一百多元，一个月能干20天的活，“附近的人知道我们的情况，一有活儿就优先喊我们去。”

　　2009年，7岁的林林吵着要上学，夫妇俩挨家挨户找学校。一听说孩子的情况，没有一个学校愿意收。“我小学三年级都没读完，再怎么困难，也得让孩子读书。”邓莲秀说，后来农民工子女学校———皮村同心试验学校接受了林林。现在，瑞瑞也进入这所学校，学校减免了学费。

　　林林坐在教室的最后一排。他的“课桌”有些特别，桌椅一体，外形像个摇篮，是李其川打工的铁艺厂老板特别打造的。下课了，同学都跑到操场上疯玩，林林只能安静地坐在摇篮里，等着奶奶抱他出去走一走。

　　奶奶是兄弟俩的陪读。上课时，奶奶就在教室外守着。下课铃一响，她就轮流带着兄弟俩上厕所、外出活动。

　　“林林特别聪明，一直是班上的前几名。”邓莲秀说，去年一次骨折，林林一学期只上了一个多月课，期末考试，他考了全班第一名。

　　林林说：“只能算可以吧。以后我要考大学，等我能走路了，还要找工作。”

起跑的姿势
“但愿18岁后，他们真能走路”

　　听说林林和瑞瑞回来了，黔江老家村里的人都出来迎接。

　　李家的土房早已经变成废墟，李其川和家人只能住在亲戚家里。

　　两个孩子好像忘了痛苦，一路上笑声不断。“看，小河，河里有鱼。路边的小果子叫刺梨，我3岁的时候吃过。”林林像大人似的感叹：“怪不得人人都说
家乡好啊！”瑞瑞则好奇地睁大眼睛到处看。

　　邓莲秀说，在北京，他们很少出去玩，因为出去只能挤公交车，怕把孩子挤坏了。

　　村里人爬上树给两个孩子摘桔子，林林和瑞瑞都兴奋了，吵着要自己去摘。“我们要走路！我们要爬树！”林林挣脱爸爸的手，一条腿半跪在地上，大声喊道：“看！这是起跑的姿势！我要起跑了！”

　　所有人都被逗乐了，李其川也跟着笑。他说：“但愿到18岁以后，他们真的就能自己走路。”

　　他说，现在孩子在天津一家医院治疗，一年输三次增加骨密度的药物，要花1.5万元左右。孩子18岁之前，每两~三年就要做一次手术，一次要花10余万元，输液还要视身体状况持续到更久的时间。在老家待两天，一家人又要返回北京，继续打工、治病、还债。

　　“再苦再累，也是我这个做爸爸的责任。是很难，但是毕竟一家人能生活在一起。”李其川笑着说。

全国有10万瓷娃娃

　　成骨不全症，又称脆骨症，患有脆骨症的群体被称为瓷娃娃，特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，身材矮小等。

　　昨日，重庆晚报记者联系上在北京的瓷娃娃罕见病关爱中心。中心创办人王奕鸥本身就是一位瓷娃娃。她介绍，脆骨症是一种罕见病，全国约有10万人患这种病。

　　2007年5月，王奕鸥与另一名瓷娃娃共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，旨在为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。通过中心的努力，现在18岁以下的瓷娃娃可以到中心申请报销部分医药、手术费。对林林和瑞瑞兄弟俩，中心也给予了帮助。

　　“希望社会能给予这个群体一些关注，他们身体脆弱，但他们的爱不脆弱。”王奕鸥说。(记者 谈露洁 摄影报道)


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