4岁"神颜"女孩患罕见病！网友：她眼神中有星辰大海
日期:2021-02-02 19:34 阅读: 来源:远荐
近日，一个可爱的4岁的小女孩妮妮引起网友关注。
樱桃小嘴，小巧的鼻子配上超大的眼睛，这不就是漫画女孩的标配吗？网友纷纷被这个天生长着一张”漫画脸“的小女孩打动。
”她的眼睛里有星辰大海“！
”一笑倾城 再笑倾国 天妒容颜 “！
然而让人痛心的是，这个特别漂亮的小女孩，得了一种叫“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”的基因罕见病。
2月2日，女孩的父亲在网络上回应称，孩子是在6个月的时候发现异常的，女孩目前的主要症状表现为天生痴呆，已经快5岁了，还不会说话。
目前这个家庭一直在积极配合医生的治疗，不过对于这种罕见的基因病，医学上没有什么明确的治疗手段。
医生称，孩子的病属于倒退型，未来可能会发展成植物人。
不过父亲坚强的表示，不管孩子未来会发展成什么样，他和妈妈都会顽强的陪着孩子走下去。
目前这个女孩的账号已经吸引了近1百多万的粉丝，对于网友询问父亲是否想把女孩培养成模特或者童星的打算，父亲表示只要网友喜欢她，她会一直上传女孩的视频，不过由于家庭贫困，父母没有钱给小女孩买更多的衣服，视频中她穿的衣服绝大部分都是好心网友赠送的。
据了解，这个女孩的病症俗称为歌舞伎面谱综合征，这是一种罕见的疾病，于1981年由两位日本学者发现，因患者的面容酷似日本传统的歌舞伎脸谱而得名。
歌舞伎面谱综合征的主要表现为骨骼发育障碍、特殊容貌、皮肤纹理异常、轻度或中度智力低下等症状。也就是说，虽然颜值高，但是身体却是发育不完全的，智商表现低下。
不合的基因体，也就是人们常说的等位基因，这种几率在正常夫妻中只有万分之一。据悉，等位基因是指后代在双亲那里获得同样的基因，而一对等位基因控制某种性状，某两种等位基因搭配会使个体无法存活或者生存能力低，即出现小孩残疾状况。
随着社会的发展，婚检已经不是强制的程序了，但是为了更好保证生育的健康，我们还是建议做好检查，必要的时候要做染色体检查。
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