南昌一家庭有2个“渐冻人” 关注不止于冰桶挑战

他的童年只有一种颜色　　王海英家的一面墙上，挂着小儿子幼儿园毕业时的照片挂历，上面写了这样一段话：　　童年，犹如一道七色的彩虹，赤、橙、黄、绿、青、靛、紫，使我们的童年变得多姿多彩。　　然而，对于小友

他的童年只有一种颜色

　　王海英家的一面墙上，挂着小儿子幼儿园毕业时的照片挂历，上面写了这样一段话：

　　童年，犹如一道七色的彩虹，赤、橙、黄、绿、青、靛、紫，使我们的童年变得多姿多彩。

　　然而，对于小友来说，因为这种病，他的童年生活里似乎只有灰色。剩下的，就是因小伙伴们们嘲笑带来的自卑心。

　　从4岁多开始，小友的症状慢慢凸显，他“怪异”的走路姿势时常引来同龄小朋友的嘲笑与欺负。王海英说：“儿子常说同学笑他是个拐子(注：方言，意为走路一瘸一拐)，都不愿意跟他玩，除非他手里有吃的。有淘气的小朋友还会故意把他推到，所以他现在越来越不愿意上学，放学了也只待在家里。”

　　除去同学们的嘲笑，从学校门口通往教室的路对小友旺来说，犹如一趟艰苦的征程。由于四肢逐渐无力，走路时他的身体很难保持平衡，轻轻一碰就会摔倒。

　　由于家长不能进入校园里，王海英只能在校门口接送小儿子，“学校里就要靠他自己，但有时课间休息之类的，同学稍微碰他一下就倒了，只能自己慢慢爬起来。所以他的膝盖、脚踝常常有淤青，要很长一段时间才能散去。他也不愿意写作业，因为写久了，手就会疼。他的成绩只能说是一般般，但这次期末考试，他的数字成绩得了优，比上学期进步了52.5分。”

家里还有一个智障30余年的小叔子需照料

　　照顾两个患病的儿子，王海英便已经倾其所有。但从公公婆婆7年前去世后，王海英还承担起了照料智障小叔子的重任。

　　一位邻居告诉记者：“她的小叔子今年37岁，在半岁时发了一场高烧，但当时大人们也没有注意，烧退以后就更没有管了。直到他两三岁还不能说话时，医生告知可能是因为那场高烧导致脑膜炎，最后成为了智障。”

　　此前，这个智障的儿子一直由自己的父母照顾。但自从7年前公公婆婆去世后，王海英便接过了这项重担，“因为早上我没有时间做早餐，家里没吃的，他都会去一个早餐摊吃粉，刚开始店主看他可怜就给了几次，但后来就不给了，我们就每个月给店主钱，让他接着给粉小叔子吃。中饭和晚饭，他就会来家里吃饭。”

　　谈及照料小叔子的生活，王海英只是寥寥数句带过，觉得是自己应该的，丝毫不提自己的辛苦。但后来邻居告诉记者，虽然小叔子是智障，无法交流，但脾气却很暴躁，经常在家里乱扔乱砸东西、大喊大叫，“一个人照顾三个人真的很辛苦，更何况是这样的三个人。”

居无片瓦借遍亲友才盖起一个家

　　幸福的家庭是相似，不幸的家庭各有各的不同。对王海英一家来说，自从三儿子得病后，一切都慢慢被改变。虽然医生表示没有药物可以治疗儿子的怪病，但夫妻俩仍没有放弃，数年间走遍所有医院和诊所，也吃过各种偏方，只要电视上有儿子类似病症的治疗方法、药物，夫妻俩就会毫不犹豫地拨去电话，购买药物。

　　但，都是失望的结局。

　　三儿子的病，让这个原本就不富裕的家庭，早已负债累累。2003年，他们所居住的村庄要拆迁，搬往统一的三层新居里。但他们原来的小家根本不足以置换新居，但又不得不搬迁。早已身无分文的王海英一家就借遍所有的亲戚，前后凑齐了15万，搬进了如今居住的港口新村二期22号。

　　虽然亲友们从来没有主动要求王海英夫妇还钱，但他们仍希望早日把借的钱还清。所以王海英的丈夫每天早出晚归，给人打工，从不间断。但由于一家人的各类开销，还钱似乎遥遥无期，“几年下来，我们还了4万多，还有10多万没有还清。”

生活中似乎有着淡淡的希望

　　王海英夫妇相信，通过自己的努力，欠下的债务总有一天能够还清，但有些事，是自己在怎么努力也无法达到的，比如治愈孩子病症的良方。

　　然而，在快要绝望时，生活中似乎总有着淡淡的希望。

　　在采访的当天，王海英的大儿子曹安安告诉记者，8月23日，“2014年第三届进行性肌营养不良(DMD)康复与治疗国际研讨会”将在北京召开，全家人对此都报有希望。

　　由于两个弟弟的病，曹安安格外关注这方面的信息，还加入了一个名叫“爱不会停止脚步”的QQ群，“这个群是专门为类似的病创建的，群里现在有1719人，很多都是得了这个病的人，还有一些产检被查出可能患病的孕妇。这次研讨会，群里就有几个人会去现场，我们就请他们把有用的情况发到群里，大家共享。”

　　曹安安对这次研讨会很期待，“我最想知道的，就是一个叫做Jes Rahbek的专家做的演讲内容，题目是《让DMD，从儿童到成人平安过渡》，四弟还是个小孩，病情发现的也早，所以我就想知道怎样让他健康成长。”

　　说到“健康”两个字时，曹安安的语气明显不一样，因为这是他的希望，也是奢望。

　　跟曹安安一样报有希望的，还有王海英，她每天尽着自己最大的努力照料着孩子们。她认为，目前没有方法，不代表以后也没有，她能做的，就是尽量延长孩子们的生命，“医生告诉我，只要孩子说疼，就说明有希望，肌肉没有坏死。所以儿子说小腿疼、涨的时候，一边忍着眼泪，一边笑着给他按摩。”

　　想看到病症带给孩子痛苦，是全天下父母的愿望，但王海英却希望儿子时不时地喊疼，这样纠结、复杂的心绪，唯爱使然。

　　采访的最后，王海英表示，即便儿子不愿上学，新学期开学后，仍会送他到学校，“医生早就告诉我说儿子得了这种病，不能集中精力学习，最终也不会有好的结果，但我觉得能读一年算一年，即便最后走了，也不枉来这个世上一趟……”说到此时，王海英早已哽咽。