26岁小伙成世界罕见“淀粉人” 全球仅800例
日期:2015-07-10 09:17:02 阅读: 来源:腾讯
图为康复中的“淀粉人”杨恒 毕业于武汉科技大学,工作在光谷一家企业的26岁仙桃小伙杨恒,遭遇到最残忍的病痛打击。经过长达一年的辗转求医,杨恒被确诊为罕见的遗传性TTR淀粉样病变。据文献报道,目前全世界仅
图为康复中的“淀粉人”杨恒 |
毕业于武汉科技大学,工作在光谷一家企业的26岁仙桃小伙杨恒,遭遇到最残忍的病痛打击。经过长达一年的辗转求医,杨恒被确诊为罕见的遗传性TTR淀粉样病变。据文献报道,目前全世界仅有800多位“淀粉人”。
6月15日,杨恒在武汉大学中南医院成功接受肝移植手术,目前已经能吃点东西,在病床前行走。回顾一年来的寻医之路,姐姐感叹:罕见病患者求医太孤独,同病相怜的病友你们在哪里?
为什么叫他“淀粉人”
什么是“淀粉人”?“武汉大学中南医院肝胆外科叶少军博士介绍说,人体有一种叫甲状腺转运球蛋白的物质,该物质主要由肝脏代谢,若肝脏功能出现问题不能代谢,则这种球蛋白会呈淀粉状沉积在人体各个器官。由于遇碘时,它可被染成棕褐色,再加硫酸后呈蓝色,与淀粉遇碘时的反应相似,故称之为淀粉样变性。这类病人就简称为“淀粉人”。
国家卫计委移植医学工程技术研究中心主任、中南医院器官移植中心叶启发教授说,从医30多年他仅见过3例这类患者,全球目前也仅有800例。
狂吐腹痛不能吃不能睡
2014年5月的一天,在光谷某企业上班的杨恒回家后突然恶心呕吐,肚子剧痛,他第一次住院了。医生认为是腹膜炎,可过了一段时间之后,杨恒恶心呕吐得越来越厉害,胆汁都给吐出来了;一到晚上,肚子疼得在床上打滚,一站起来就想吐。在上海瑞金医院肾内科,杨恒接受肾穿刺等一系列检查,被确诊为遗传性淀粉样病变。但上海医生称从没见过这种病例,甚至根本没有任何治疗方案。杨迪昨天说,自己的母亲早年间也因一疑难症去世,医生认为很可能也是这个病。
在南京军区医院肾内科,专家找到了进一步的答案,确诊为遗传性TTR淀粉样病变,目前只有器官移植这一种治疗方案,而且效果如何还不确定。今年5月,听说有希望找到匹配的肝源,杨恒住进了武汉大学中南医院,6月15日,叶启发教授为杨恒顺利实施移植手术,杨恒的肝脏重新发挥代谢甲状腺转运球蛋白功能。记者昨天见到杨恒时他正在床边散步,杨恒的父亲说,最后是否会复发还不得而知。
“加油杨恒”5天募得57万
“哪怕找遍全世界,我也要找到弟弟这个病的解决方案,我不想留遗憾。”昨天下午,记者电话采访了杨恒的姐姐杨迪,31岁的她目前就职于北京某知名网站,回顾带弟弟看病的一年,杨迪感慨万千。从弟弟入院的那天起,杨迪就成了家里寻医就诊的指南针。一年多来,杨迪把关于系统淀粉样病变的国内外文献看了个遍,甚至联系日本、英国、加拿大多家医院和研究机构。她把自己的各种疑问记在纸上找专家聊,把重要信息都记下来。
姐姐因为从事IT行业,6月7号,“加油杨恒”微信公众号正式上线,杨迪把弟弟遭遇罕见病以来的种种经历用文字一一讲述。令杨迪没有想到的是,到6月11日,仅5天时间,共募得579128.9元捐款,全部用于杨恒治疗费用和后续康复。
除此之外,杨迪还想建个关于TTR淀粉样病变的网站。她想找到和她弟弟一样的罕见病病友组织,愿意和他们共同杨恒所有的就医心得。
版权声明
1. 未经《新西兰天维网》书面许可,对于《新西兰天维网》拥有版权、编译和/或其他知识产权的任何内容,任何人不得复制、转载、摘编或在非《新西兰天维网》所属的服务器上做镜像或以其他任何方式进行使用,否则将追究法律责任。
2. 在《新西兰天维网》上转载的新闻,版权归新闻原信源所有,新闻内容并不代表本网立场。
-
- 还没结婚更没女友 23岁小伙莫名其妙“喜当爹”
- 时间:2015-07-09 11:06:54
- 相关新闻
-
- 包贝尔给女儿办百日宴 “饺子”近照萌萌哒(图)
- 时间:2015-07-09 10:18:59
- 相关新闻
-
- 38岁单身汉遭父母逼婚 拐骗男孩做儿子回家交差
- 时间:2015-07-08 10:31:09
- 相关新闻
-
- 飞机失控坠落海滩 12岁男孩被砸成脑震荡失忆
- 时间:2015-07-08 10:06:44
- 相关新闻
-
- 自拍遭雷劈?英男子持金属自拍杆登山遭雷击身亡
- 时间:2015-07-08 09:39:38
- 相关新闻
-
- Kiwi造质量好 最高建筑将迎来第二位新西兰建筑师
- 时间:2015-07-07 10:08:32
- 相关新闻
-
- 男子偷百万“唐三彩”被抓 知道是假货后喜极而泣
- 时间:2015-07-07 09:32:49
- 相关新闻
-
- 7岁男童被曝遭虐待与猪共处 至今不会说话(图)
- 时间:2015-07-07 08:56:50
- 相关新闻
-
- 跑男收官了周五看什么?“爸爸3”接棒来袭(图)
- 时间:2015-07-06 09:53:12
- 相关新闻
-
- 揭秘真实脱衣舞男 帅得窒息但出场费很便宜(组图)
- 时间:2015-07-04 08:40:27
- 相关新闻
- 天维导航频道,了解您生活的方方面面:
- 想知道新西兰有什么样的福利吗?想知道关于新西兰的百科知识吗?新西兰都有哪些热门网站?点击这里,您就知道!
- Follow我们的新浪微博
- 您想第一时间了解新西兰的新闻吗?请您访问//weibo.com/skykiwidotcom,从今天开始关注我们吧!
- 纽惠康 - 源于新西兰的健康体验
- 纽惠康是天维网旗下唯一的购物网站,我们的宗旨是利用我们的品牌优势,以最优惠的价格为您提供新西兰最优质的健康产品。请访问//wellcome.co.nz