好友罹患罕见疾病 加州8岁男童出书募款近百万(图)
日期:2014-11-06 10:20:42 阅读: 来源:腾讯新闻
迪兰·西格尔(左)画手绘书《巧克力棒》，为罹患遗传性疾病的好友乔纳(右)筹款。美国加州8岁男童迪兰·西格尔为了帮罹患罕见疾病的好友筹措医药费，2012年出版童书绘本，迄今累计已募得近百万美元。西格尔(Dylan Sieg
迪兰·西格尔(左)画手绘书《巧克力棒》，为罹患遗传性疾病的好友乔纳(右)筹款。
美国加州8岁男童迪兰·西格尔为了帮罹患罕见疾病的好友筹措医药费，2012年出版童书绘本，迄今累计已募得近百万美元。
西格尔(Dylan Siegel)日前接受访问时说：“我非常高兴可以帮朋友的忙。谢谢来自各地的朋友让我分享故事，并且启发其它小朋友来改变这个世界。”
席格尔的好友乔纳·普纳查瑞安(Jonah Pournazarian)出生仅6个月，就被诊断出患有肝醣储积症1B型(Glycogen Storage Disease 1B)。这种罕见的遗传代谢疾病，让患者身体无法将肝醣正常转化成葡萄糖，导致肝脾肿大、血糖过低或肌肉无力及抽筋等状况。
为了协助普纳查瑞安筹措医药费，住在洛杉矶的席格尔在2012年出版童书绘本《巧克力棒》(Chocolate Bar)。根据统计，这本童书出版迄今两年，累计已募得90万美元。
这笔善款将捐给佛罗里达大学(University ofFlorida)研究人员做为医疗基金，希望为这种疾病找到治疗方式。
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