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为爱坚持 幼童患罕见癌症 父母卖房筹款继续治疗

作者: Daniel　 日期:2017-07-26 06:23:09　阅读: 　来源:天维网编译
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【天维网 7月26日 据stuff】汉密尔顿一家人卖掉自家房屋，为女儿的癌症治疗筹款。

7个月前，不满3岁的Ka'iulani Forbes被诊断患上了一种罕见且凶猛的癌症：节细胞神经母细胞瘤（ganglioneuroblastoma）。她的父母，Moana Forbes和Manihera Forbes，想尽办法为她在新西兰求医，虽然没有成功，但他们不打算放弃。

现在，他们的目光投向了美国费城，那里的医疗专业人员在用间碘苯甲胍（Metaiodobenzylguanidine，MIBG）治疗顽固病症方面富有经验。Forbes一家正在筹措治疗费用，预计花费在35万纽币到200万纽币之间——这一费用不包括机票、食宿和没有收入期间的各项生活开支。

目前，他们正在申请前往美国的医疗签证，这需要他们证明有接受治疗所需的费用，为此，他们将自家房屋挂牌出售。

Ka'iulani和母亲Moana

对这家人而言，为使最大的孩子得到正确治疗，他们经历了一场艰苦的斗争。看过差不多50位医生后，一位专家终于确认，Ka'iulani患的是某种严重疾病。Moana说：“就在她2岁生日前几天，她发高烧到40度，伴随重度腹泻和呕吐，不得不住院治疗，但是我们却没有拿到诊断结果，医生还在检查肠道堵塞。”在自己上网Google了一系列症状后，夫妻俩甚至询问Waikato Hospital工作人员，有没有可能是癌症，但该院工作人员不愿对此进行检查。

由于Ka'iulani眼圈发黑，Moana还花钱找眼科医生诊断，这名医生给Ka'iulani做了扫描，才发现癌症症状。“医生形容，由于癌细胞的侵蚀，她的骨头像是被虫蛀过一样，到处是洞。她立即被直接转诊至Starship Hospital，到院当天医生就做出了诊断。他们直接做了尿检和超声波检查——这两项检查没有侵害性，我们之前一直要求医生做。”

这一结果令夫妻俩沮丧——如果早一点得出诊断结果，Ka'iulani的生存几率会更大；现在，她已经超过18个月大，生存几率大大降低。Moana说：“我们很生气，但是我们没有工夫生气，因为干生气没有用。我们还会继续前行，但也会要求有关方面给出解释，为何诊断花了这么久。”

为移除腹部的肿瘤，Ka'iulani接受了2次为期10小时的手术。Moana说：“这对她来说非常艰难，每次术后她都要接受2天的重症监护。手术开口横跨她的胃部，医生切开她的身体，拉出内脏和肠子，找到肿瘤，这肿瘤把她的所有内脏向前顶。”第一次手术后取出的肿瘤的大小相当于一个垒球。“Ka'iulani的左胫骨、颅骨、眼窝和下颚都有癌。看起来她脸颊胖乎乎的，但实际上，是癌症导致她的骨头变粗了。她的脊柱还被残留的肿瘤包裹着，医生对此密切关注，一旦癌症组织侵入脊髓，她的腿部就会被感染。”

Ka'iulani和父亲Manihera

Ka'iulani服用的药物包括：治疗神经疼痛的、扑热息痛、抗生素、治疗恶心的，她通过鼻导管进食和服药。Ka'iulani的病症的习性和反应既不典型，也不直接。针对化疗，她的表现也没有符合专家的期待。

如果前往费城，她的生存几率是40%。Manihera说：“医生认为这个治愈几率不够好。但是，对我们而言，她可能就是那个能被治好的孩子，不试的话，我们永远不知道。知道还有可能性的情况下，如果我们还不尽我们的所能，那么我们将不能原谅自己。现在，问题就是钱——可悲，但是这就是我们目前最大的障碍。我觉得，对我们而言最糟的是，美国的治疗也对她无效，我们还得再想办法。在她第一次被确诊患上癌症的时候，我就考虑过失去她的情形——我们能想的只有这个。想到她受到的病痛和苦难，以及我要失去她，这都令我心碎。一路走来，实在艰难，但是现在我们面对的就是这样的局面，我猜，要保持希望和信念的话，我们不能考虑这些（失去她的事情）。所以，我们其实不怎么考虑，在结局确定之前，一切都是不确定的——我们还有很大的希望和很强的信念，这就是支撑我们度过那些日子的力量。”

Moana说：“在Starship Hospital的日子很难熬，你要目睹孩子们过世、病情恶化。因此，我们每天都感谢上天，在其他家庭痛失所爱的时候，我们还能和她再共度一天。不满意的只有病痛，我们不想她受苦，不想她受到病痛的折磨。”

夫妻俩取出了Ka'iulani的医疗保险，以为这会覆盖她自出生起的所有医疗费用，结果却发现，去美国治疗这类事情不在保险覆盖范围内。目前，夫妻俩都处于无业状态，他们还有一个10个月大的孩子Te Atakohu，为了避免把病菌带回来传染给Ka'iulani，Te Atakohu不能上日托。

家人和朋友为这家人设立了一个givealittle页面。全黑队前成员Liam Messam曾是Moana的橄榄球教练，也是后者的密友之一，在他的持续推动下，为Ka'iulani筹款的活动得以多次举行，其中一次，酋长队的球员们还为此剃了光头。Moana说：“为帮助我们，家人和朋友做了太多太多。此外，来自全国各地、素昧平生的人们也在为我们筹款，这太令人吃惊了。这真的给了Ka'iulani很大的机会来接受治疗，没有他们，这一切都无从发生。”


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