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以爱之名的决定 究竟是侵犯 还是提高生存质量？

日期:2015-10-29 09:56:04　阅读: 　来源:天维网编译
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编外：伦理，也许是人世间最难说得清对错的问题。今天这里要说的，是一个令人无奈的悲伤故事，事情的一切源头都出自于爱，可是却引发出一系列对人权和伦理道德的思考和辩论。如果你是Hooper夫妇，或者你是Charley，又

编外：伦理，也许是人世间最难说得清对错的问题。今天这里要说的，是一个令人无奈的悲伤故事，事情的一切源头都出自于爱，可是却引发出一系列对人权和伦理道德的思考和辩论。如果你是Hooper夫妇，或者你是Charley，又或者你只是个路人，面临Hooper一家的困境，你会做什么样的选择呢？

　　新西兰天维网10月29日报道 援引Stuff消息 Waikato一对父母为了使残疾的女儿能够维持儿童的体型而使用了有争议的激素治疗法，这种激素会阻碍他们的女儿的成长，使她能一直保持孩童大小。

　　Charley Hooper从小就有着严重的残疾，眼睛几乎看不到东西，四肢也几乎不听使唤，头需要东西支撑否则就软软的耷拉着，大脑功能几乎停留在新生儿的状态无法进一步发育。10岁的时候，她还不能走路，也不会说话，她的父母Jenn和Mark Hooper担心女儿的身体随着年龄的增长越长越大，他们会抱不动女儿，所以希望找到一个方法能够让孩子保持在1.3m的身高，和永远24kg的体重。


　　一个偶然的机会，他们发现了一种有争议的治疗方案——用激素来阻止她的生长。但这个方法由于存在伦理争议，在新西兰是不被允许的，所以夫妇俩此前一直前往韩国进行激素注射。但现在，他们已经可以在家里继续注射。

　　Jenn Hooper认为她的女儿严重残疾，她日后也是不可能有任何性需求的，更不用说怀孕了，所以子宫切除术也在准备中。“我们没有阻止她做任何事情，其实正是成长会阻止她做许多事情，”Jenn说，“我们没有剥夺她的任何权利，是她的疾病早早就为她做好了选择。”


　　因为女儿无法说话，她只能通过音量和音调的变化，以及脸部肌肉的放松或是收缩来表达自己的情绪。“我们也只能通过这些肢体的动作和呻吟来感受Charley的情绪，”Jenn说。

　　这一激素治疗可以使Charley停止生长4年，但在治疗后几天，Charley的四肢变得更加柔软而不可控。医生推测这可能是由于雌激素的影响，它可以改变神经系统的活动和使肌肉放松。

　　在美国和欧洲，许多有残疾儿童的家庭希望能够减缓孩子的生长发育，这样似乎可以改善残疾儿童的生活。但这些方法都饱受争议，许多观点认为，人为手段干扰或阻碍正常的生长发育都是侵犯人权的行为。有些医生也拒绝为此类具有侵略性的或是不必要的治疗开处方。

　　美国智力和发育协会首席执行官Margaret Nygren表示，人们有权正常生长，并发育成他们本该成为的样子。“你有没有想过，如果有人在没有征得你同意或知情的情况下对你做了类似治疗，你会怎么想？如果你的答案是‘不’的话，你怎么可以去对其他人这样做呢？”


　　利用激素来使生长延缓的疗法是在上世纪50年代左右开始的，之前只是被用于一些希望自己可以长得很高的女生。根据一本医学杂志的记载，第一例应用于残疾儿童的已知案例发生在2006年。

　　美国儿科内分泌学会在美国的调查发现，医生们现在会收到越来越多的延缓生长发育的需求，特别是来自残疾儿童的父母。

　　其实，父母们对于Hoopers夫妇采取的方法大多表示赞同，觉得这样做有助于保持孩子目前的生活质量。

　　Hoopers说，如果没有进行激素治疗，Charley可能无法像现在一样参与家庭的任何活动，比如去商场、参加家庭旅行，甚至到巴厘岛度假等。“如果她长的很大，我们将无法将她抱起，说实话，我们也不希望她永远这样活下去，谁会想要这样的活法呢？所以我们会尽自己所能的给她我们能做到的最好的生活，”Jenn说。


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