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4岁男孩患奇病：全球不超1000例 妈妈只渴望拥抱

日期:2014-03-11 11:01:44　阅读: 　来源:天维网编译
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　　天维网3月11日报道 援引NZ Herald消息 Liam Dyer的病曾被为“医学之谜”，近日，虽然这个困扰医生已久的难症终于解决，但诊断结论却是喜忧参半。　　Liam不能吃饭、不会讲话、不能走路或者爬行，关于这一切，他的

　　天维网3月11日报道 援引NZ Herald消息 Liam Dyer的病曾被为“医学之谜”，近日，虽然这个困扰医生已久的难症终于解决，但诊断结论却是喜忧参半。

　　Liam不能吃饭、不会讲话、不能走路或者爬行，关于这一切，他的家人也不知道是什么原因。现在，来自奥克兰的Amy和Craig Dyer知道了答案：他们的孩子、4岁的Liam患有Cohen综合征，这是一种罕见的不可治愈的疾病，全世界患有此病的人不超过1,000人。Amy说：“我们很高兴能够得知，Liam是到底怎么了。但是，同样也很令人悲伤，因为没有治愈的方法，我们无能为力。”

　　据媒体报道，Liam的疾病案例在去年已经被送到了澳大利亚医学会议。“一位来自英国的医生看了Liam的照片，说他看上去像是得了Cohen综合征。”Amy表示，“他做了许多测试，并且查验了我和Craig的DNA。我们都带有Cohen综合征的隐性基因。”

　　在得知这一切的时候，另一个宝宝已经开始在Amy的身体里生长——当时，她已有12周身孕。夫妻两人被告知，这名未出生的婴儿会有25%的患病几率。随后，医生将未出生婴儿的胎盘样本送往奥地利检测。“检验大约花了7周左右的时间。所以，当我拿到结果的时候，我已经怀孕18周了，由于一直等待着结果，我非常紧张。”

　　幸运的是，检测结果显示，这名新生儿没有被感染，不过，她同样是隐性基因携带者。“我看到了Liam所经历的痛苦，我不能让另一个孩子也如此。”

　　至于他们的大女儿、5岁的Chloe，Amy则并不知道她是否是该综合症隐性基因携带者。

　　目前，这个家庭的最主要任务是照顾好Liam，包括其白细胞含量偏低所需的药物。作为此病的典型症状之一，Liam的牙齿也出现了不同程度的问题。现在，Dyer一家最希望能够参加2016年在Ohio举行的Cohen综合征大会，以会见专家和其他病友。

　　Amy说，很多父母都喜欢庆祝一些重要时刻，但她的梦想很简单，就是儿子能够给自己一个拥抱。现在，他能够表达自己的唯一方式就是挥舞双手，这代表他很快乐，而如果捂着耳朵，那就表示他不开心。

　　“我渴望这样的小事情，来自他的一个吻或是一个拥抱。我想让他的生命中充满欢乐，因为你永远不知道未来会发生什么。”


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