【天维网综合报道】  当退休护士Sally Sims照顾患有“毁灭性”且致命的运动神经元疾病（俗称渐冻症）患者时，她从未想过有一天自己会面临同样的疾病。

Photo / Dan Hutchinson

两年半前，这位居住在陶波的76岁老人开始说话含糊不清、腿部抽筋、肌肉抽搐。直到去年，她被诊断出患有延髓运动神经元疾病，目前已经失去了语言功能。

“我颈部的肌肉失去了功能，所以走路时只能弯着。”她说。为了唤醒民众对这种疾病的重视，Sims在6月份“运动神经元疾病宣传月”期间分享了她的遭遇。

据了解，运动神经元疾病是一种致命的、进展迅速的疾病，它会攻击控制运动的神经，使肌肉不再工作。目前这种疾病没有有效的治疗方法，更没有治愈的办法。

新西兰运动神经元疾病组织（Motor Neurone Disease NZ）称，新西兰在任何时间都有超过400名渐冻症患者，平均预期寿命为34个月。

目前Sims已经无法说话，她用书面的方式回复了《罗托鲁瓦每日邮报》的采访，回忆起自己的患病经过。她说，最开始出现症状是在2021年1月，当时还只是言语不清。之后她被转给语言治疗师，并进行吞咽检测。结果显示她喉咙里的括约肌功能在减弱。

“然后我开始呼吸困难，变得非常虚弱。”她说，“我手臂上的肌肉开始抽搐，一开始几乎没有注意到，然后我的腿也开始抽筋。”

2022年8月，她被诊断为渐冻症，这让她非常难过。

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Sims说，她是一个“非常活跃”的人，每周去健身房3次，每周骑自行车约100公里。但现在，她做同样的事需要花费更长的时间。

“我们已经卖掉了家里的房子，搬进一家退休村。”她说，现在她只能用笔和纸、iPad、手机进行交流。

“我无法控制自己的口水，所以吃饭时需要戴喂食器。”Sims说，现在手也很虚弱，吃饭很困难，而且很难清洁牙齿。走路不能超过5分钟。

不过Sims说，她仍然可以做饭、吸尘、做园艺和普通的家庭收纳。她喜欢阅读、缝纫、健身、骑电动自行车以及和朋友出去喝咖啡。

Sims认为病情会持续恶化下去，“无法治愈”。

“我的横膈膜会变得越来越弱，直到呼吸衰竭。我会变得越来越虚弱，最后会坐在电动轮椅上。”她说。

好在她从罗托鲁瓦和陶波的医院得到很好的护理。

“他们为我提供了一台咳嗽机和两台BiPAP机，以防其中一台出现故障。我已经接受了电动椅的评估，正在运送中。我正在等待一款吸力牙刷，它可以帮助我避免衣服上沾污渍。”

患病以来，她接受了语言治疗师、营养师、神经科和呼吸科工作人员、临终关怀人员和新西兰运动神经元疾病中心的护理。

“这些人都会和我定期沟通，这样他们每个人都知道我身上发生了什么事。非常让人放心。”她说。

回顾自己的职业生涯，Sims说，她曾在奥克兰西区的临终关怀医院工作，照顾过一些渐冻症患者。后来她去了墨尔本，学习渐冻症患者的护理知识。

回国后，她为奥克兰的护士设立了一个护理渐冻症患者的培训项目。她的最后一份全职工作是在Haast担任乡村护士专家，她的两名患者都患有渐冻症。

当被问及自己被诊断患有这种疾病是什么感受，Sims说：“这是一件好事……因为我知道自己需要什么。”

新西兰运动神经元疾病组织（Motor Neurone Disease NZ）首席执行官Scott Arrol说，冰桶挑战让人们了解了这种疾病。

“我们所做的工作和提供的服务几乎完全由新西兰同胞的慷慨资助。”他说。

关于渐冻症

——它攻击大脑和脊髓中的运动神经元或神经。患病后，信号逐渐无法传递给肌肉，导致肌肉衰弱和萎缩，患者逐渐失去行走、进食、语言、吞咽和呼吸的能力。

——在新西兰，每周有三个人被诊断为渐冻症，每周还会有2人死于这种疾病。

——渐冻症可发生在任何年龄的成年人身上，但大多数年龄在40岁以上。在新西兰，发病率最高的年龄段在50岁至70岁之间。

——大约90%的病例没有已知的家族史。

数据来源：Motor Neurone Disease NZ