震惊！NZ约30万人患有罕见病 有人需要10年才能确诊
作者: Carl 日期:2023-03-11 18:23 阅读:0 来源:天维编译
【天维网综合报道】一家慈善机构表示，在新西兰，大约30万人患有不常见的罕见疾病，这相当于每17人中就有1人患有此病。
Photo: AFP / Science Photo Library
本月是新西兰的第一个全国罕见病月。
慈善机构Rare Disorders NZ表示，新西兰患有罕见疾病的人可能比官方统计的数据要多，而且该国在提供药物治疗方面也落后于世界上许多其他国家。
该机构首席执行官Michelle Arrowsmith称，虽然每种疾病都不常见，但它们却影响了30万新西兰人，即每17人中就有1人。
“临床上定义的罕见疾病大约有6000~7000种，而且还有很多罕见病尚未命名或在临床上全面诊断。”
“所以，我们认为罕见病实际上可能超过了10,000种。”
Arrowsmith又说，政府已同意到年底前实施一项急需的罕见病国家战略，但与此同时，患者仍在努力获得诊断和治疗药物。
“一开始，确诊确实很难，有时可能需要10年才能确诊。”
“通常没有治疗罕见疾病的药物，但即使在有药物的地方，我们在药物获取方面确实落后于世界上许多其他国家。因此，我们的首要事情就是真正实现这一战略，这是我们能够向前迈进的基础文件。”
Arrowsmith又说，其他国家正在进行罕见病国家战略的第二或三次迭代。在某些情况下，要是只有一两人患有某种罕见疾病，他们通常感到非常孤立。
“我们在各地有大约150个罕见病支持小组……有时，我们还要联系一些国际人士，因为唯一的支持小组身在海外。”她补充说。
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